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date210 黒水晶 [歌詞]

遠く...遠く...私には
どうにもならない小さい記憶

ただ立ちすくむあなたの姿
見ているだけで優しくなれるよ
瞳にどんな答えが見つかったの

もうすぐ壊れてしまうだけなのに
自分も知らない儚い気持ち

もう一度だけで構わないから
私のこと思い出してくれるなら
それだけで嬉しいよ...

そしてまた出会うことなく
真っ直ぐ歩き続けるんだね
このままずっと...ずっと...


いつも...いつも...あなたを
考えていた心温まる時間

創りあげた世界の中に一人
青じゃない黒水晶だったとしても
私にはそれだけでよかったんだ

あんな形でしか伝えられないよ
望んでいなかったから残念だね

もう一度だけで構わないから
あなたの記憶にいられるのなら
他に何もいらないよ...

そしてまた出会うことなく
いつまでも歩き続けるんだね
このままずっと...ずっと...


もう二度と会えないのなら
この場所から何が出来るのかな
私には何一つも無いのにね

もう一度だけで構わないから
私のこと思い出してくれるなら
それだけで嬉しいよ...

そしてまた出会うことなく
真っ直ぐ歩き続けるんだね
このままずっと...ずっと...



曲は作れないけど、よく書けたと思う。

『黒水晶』
2015/7/7-2015/9/29


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date209 夏から秋へ [日記・雑感]

9月27日

早いもので、あっという間に夏が過ぎ
もうじき自分の好きな季節がやってくる。
複雑な気持ち。色々と。そう感じてしまう。

結局は今年の夏は寒かったかな~と思う。
日中、外出はしない人が言うのもなんだけどね。
これでも、洗濯日焼けくらいはしています。

暖かい季節なのに、関節痛が酷かったな。
寒くもないのに関節痛が悪化ね・・・不思議だよ。
昨年の夏とは本当に大違いで、グロッキーでした。
今でもそうだけどね。何というか、嫌になります。


病院も変わったしね。御茶ノ水から新宿に。
少し遠くなったけど、何とか慣れたかな。
ちゃんと通えるように、数日前から無理しないよう
しないといけないから、その辺が大変かな。

今は色々と検査中だから週一通い。
来月には少し落ち着きそうだからもうちょい。
今のところ、検査結果はまあまあかな。

昨年よりも涙の量が半分になってしまった。
一応、ギリギリ範囲内ってかんじだけどね。
でも、耳下腺の調子が悪いです。腫れてるし。
案の定、唾液量もアウト。・・・って感じだよ。

まぁ医師にも、今までは身体に抵抗力があって
進行が遅いだけかもしれないから、、、と言われたし。
これでも、進行が遅れてるとしたら、ドンッときたとき
一体どうなってしまうのかが怖いといえば怖いです。

思い返せば、膠原病類の診断は本当難しいと思う。
不謹慎かもしれないが、治らない難病ばかりなだけあって
膠原病が本当に辛い、困難な病気だって思いますよ。

僕だって、リウマチに繊維筋痛症を初期に疑われ
その後、シェーグレンになり、後発で繊維筋痛症。
こんな感じですから。本当、何年もかかるのはザラだよ。

変な診断基準なんか作るから、中途半端なんだよね。
診察の時にも医師にも判定基準の説明がちゃんとあるし。
まぁ結局は、お金がかかわってくるからしょうがないね。


長いな、本当に。毎日毎日、関節痛いし、筋肉痛いし。
薬飲めば目眩が凄いし、転倒しちゃうし笑えるよ。
目の上の傷あとも一か月経ったのにまだ残ってるし。
そういえば、先月リリカが増量されてからは
やっぱり、視力がイマイチ。ピントが合わない。
これも副作用だから仕方がないと言えばそうだね。

にしても、不眠が続いてしまってるので
これがまた辛いのが更に辛くなるんだよね。
医師に聞いたけど、これも副作用だから、、、ね。
しょうがないのよ、本当。合わないんだよ、自分に。
リリカとトラムセットはダイレクトに副作用が出てしまう。
でも、他に薬がないから嫌でも飲むしかないだけど。
おまけにステロイドもあるから、薬だけでも辛いのよ。

自分には何があっても、今処方されている薬が必要。
飲まないと、一日が始まらないから。家の中だけどね。
朝起きたら真っ先に、薬を求めてしまう自分。
何というか、変わったな~って思う。以前と比べてさ。
この状態が続くんだなって、よくわかります。

もう、ロードバイクに乗ることは無いね。本当に残念。
横浜やランド&シーに行くことも、まずありえない。
楽しみがなくなったというか、断たれてしまったと感じます。

このブログも、机に向かうのも結構大変なので
いつまで続けられるのかなと思う。そろそろ、、、かな。
でも、ここまで続けたから続けたいけどね。
久々に一年ぶりにあと少しで歌詞もできそうだし。


辛い辛い言っても、自分にはまだやることがあるからね。
猫ちゃんのテンちゃんも19歳になったことだし。
少しでも長生きさせてあげたいな~って思います。
のぞみちゃんも19歳と1か月、長生きだったから
もっとテンちゃんには生きてもらいたいなと思う。
何とかして体重を維持できれば、良い方向になるからね。
色々とテンちゃんのケアを頑張っていますよ。

何だかんだで猫ちゃんかな、側にいてくれるのは。
こんな体調では、当然ながら仕事もできないですし
まず再婚もありえないしね。その前に自分を選ぶ人も
いないだろうよ。う~ん、、、納得してしまう。
ということで、やっぱり猫ちゃんになってしまうね。

自分でも思うんだけど、結構動物から好かれます。
その反面、人からは嫌われてばかりだけどね。
テンもライも、最後まで見てあげないと。大事にね。
自分の目標というか、約束だね。絶対の約束。

にしても、ブログ書いてると痛む。痛いんだよね。
姿勢がどうしてもこわばるし、各所負荷がかかる。
これだけ長くかけたし、自分でもOKでしょって感じ。


、、、秋か。秋が過ぎたら冬だね。
この身体どうなるのか、寒さに耐えられるのか。
すでに恒例の皮膚の乾燥も始まっちゃったし。
寒くなったら、より関節痛が酷くなるんだろうな。

ふぅ、、、嫌だけど頑張るって大変なものだね。
飲みたくない薬も頼らなければならないしね。
何でこんな病気になったのかな~って思うよ。
本当、全てが変わっちまった。その一言です。

これ以上は悪化しないように、進行しないように
些細なことでも出来ること注意はしないと・・・。
月末には甲状腺と耳下腺の検査に行かなきゃ。
やっぱりこれかな、自分、頑張れよ!ってね。


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date208 目眩に転倒に [健康・病院]

8月21日 曇り

最近、眠れずにいて困っている。
というか、薬の副作用なんだろうね。
何となくだけど、そんな感じがする。

平均睡眠時間は2時間ってとこかな。
眠りが浅いのは昔からなんだけど
それとはちょっと違うんだよね。
おかげさまで、身体にも少しひびいて
バテやすいのに更にバテてるし。

そんな中、身体の痛みもあってか
家の廊下で転んでしまった。転倒ってやつ。
痛々しく膝には大きいあざができました。
もち、まぶたを2cm近くパックリ切れちゃったね。
血が・・・止まらないのが意外だったかな。
今でも、まだまだ傷が治らずにいます。
3日前だから、治らなくて当然か。

初夏は、本当暑かったけど
まぁ自分は、日中は外に出ないので
あまり暑さがわからなかったけどね。
でも、洗濯日焼けはしてしまったけど。
顔も腕もその時は少し赤くなって痛かったな。
肌強くないので、注意が必要ね。
病気のこともあるし、気をつけないと。

話しを夏に戻して、、、
今年は夏らしい夏だとやっぱり思う。
暑さと雨と。あとは風かな。夜風が気持ちいい。
風に当たっていると、色々と思い出す。
何だか、すっごく懐かしい感じがするね。
それが、夏の季節感なんだな~って思う。

数年前の自分。よく振り返る。
本当、駄目駄目な自分だったけど
今、こうして思い出すと、泣けてくる。
嫌な事も全部ひっくるめて、懐かしい。
もう、そんな自分には戻れないからさ。

そんな自分。今の自分。
病院が女の子病院になってからは
検査、検査って感じかな。当然だけどね。
夏が終わっても、秋になっても、検査かな。

どうなるんだろう。この身体。
全身の関節の痛み。首、耳下腺周囲の痛み。
止まらない。止められなくて正直辛いです。
唯一の救いが、薬になってしまうことが悲しい。

昨年とは違って、今年は症状が悪化してる。
日常、、、そんなのは、、、ほぼ無いです。
ほとんど寝てます。動ける時に動くだけ。
洗濯と掃除やっても半日はかかってしまうし。
休み休みじゃないと出来なくなっちゃったね。
気をつけないと手から物も落ちまくってます。

どうしたもんだろうね、今後の期待はゼロかな。
まだ自分は30代なのに、一体何歳なんだとおもう。
でも、これが現実。今の自分が動ける範囲。
限界を感じてしまう。動けないと不便だし辛いね。
本当、何というか、すべてが変わってしまった。

ある意味病院が変更して、新たな始まりかな。始点。
薬もまた増えました。毎日約30錠飲み続けてます。
今の段階でも、トラムセットはほぼ上限MAX処方。
ステロイドに変更はないけど、リリカは今後も増量です。
一歩前へ進んだといえば、進んだかもしれない。

でも、目眩、フラつきはより酷いけどね。
しかたがないけど、もうどこにも行けないや。
ここ1年8ヶ月、どこにも行ってないけどね。
その前に、痛みが酷いから外はマズいか。

いつかは、自分に負けそうな気がする。
でも、そうなったら終わりだなってわかってる。
だから、駄目だとしても無理だとしても
最後まで頑張るしかないなって、そう思う。
この意志を貫き通したいな。そうなりたい。


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date207 夏のはじまり [日記・雑感]

7月25日 晴れ

夏がはじまる。

今年は気温が高くなるかもしれない。
けど、梅雨も無事に終わったし
台風の頻度にしても順調でしょ。

夏らしい夏になる感じがするね。

夏という季節は思い出をふり返ってしまう。
短い夏、一瞬の輝きのような季節なのかね。
そこがいいね。暑いのは大嫌いだけどさ。

思い返す度に、何も出来ない自分が悲しい。
というか、とても苦しく感じてしまう...。


膠原病、膠原病類縁疾患ね。
本当に困るよ、つか毎日が辛い。

1年7ヶ月通っていたJ大学病院も
今年1月の担当医師の変更とともに
結局は、転院することになってしまった。

信頼なんて言葉、無かったもんな。
まともに診察してもらった記憶すらない。
何が不満なのか、医師からさじ投げたし。

最後の診察で、嬉しそうな顔しながら
転院の話しを押し付けてきた時のことは
今後忘れることはないだろうね。

でも、1年間親切に診てくださった
前担当医に申し訳ない感じがしてならない。
ずっと診てくれるって言ってたしさ...。

紹介状もデータも使うことは無かったし。
僕としては、あんな態度の悪い医師に
紹介された病院には行く気すらないけどね。

最後の診察が終わってからは大変。
自分で病院をさがさなきゃならないし。
しかも、薬が無くなるまでの期限付き。

風邪とか骨折じゃないから、無いんだよね。
電話で受診できるか聞いてみても断られ。
でも、運よく3件目かな。安心した。
TWっていえばわかる人にはわかるかな。

昨日無事に初診も終わって
今後は当院で診てくれると言われた時は
嬉しいというか、助かった感じがしたよ。
家に帰った時には、疲れちゃって
ずっとグロッキー状態だったけどね。

病院変わって、さてどうなるのか。
シェーグレン症候群に線維筋痛症。
元々、治らない病気なんだし
変な期待なんてしてないけれどね。

3週間後にはまた病院。ずっと病院。
毎日、身体痛い。終わりなんて無い。

紫外線もあびれないから、夏は、、、ね。
本当、懐かしいよ、夏という季節がさ。

治らないけど、治したい。そう思う。


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date206 今年も半分 [日記・雑感]

6月30日 曇り

今日という日が終わってしまえば
今年も残すとこあと半分。早いね。
ここ数年、自分は何をやってきたのか。
思い返すだけで、言葉を失ってしまう。

人間関係も仕事も順調だったと思う。
未来への構想、ライフプランも安泰と
まではいかないが、落ち着いていた。
それも長くは続かず、現在に至る。
そう、抜け道のない現実に悩む日々。

未だ、体調はよくならない。痛む毎日。
少しでも無理すれば、本当動けなくなる。
関節や筋肉、、、全身が痛むのだ。
薬でも抑えれないところが非常に辛い。

1月からは口内炎が治らなく、5月からは
耳下腺やリンパの腫れが治らずにいる。
本当、顔がむくっれつらで、嫌な感じ。
ステロイドやリリカの副作用もあるのだろう。
でも、止めることは決してできない。

ここ数ヶ月は、朦朧と眠ってしまう
ことがかなり多くなってしまった。
全身の脱力感に、各所の痛みに加え
フラつき、ぼーっとして目が明かない。
疲れがたまると、こうなってしまう。
意識が飛ぶかのように眠りにつくだけ。

自分は焦っている。時間の流れに。
社会についていけないこの現実に。
家に居ても身体をカバーしながら動かないと
すぐにバテてしまう自分。この身体。
どうしようもないね。家はかごの中の様。

自分の心の中には何が残っている?
色々とある。仕事、社会復帰はもちろん
それだけじゃない。言えないけれど。
希望や願いは少なからずもっている。

でも、自分の望みは叶わない。
だたそれだけは言えると思っている。

もう少しで、短い夏が始まる。
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date205 首の腫れは [健康・病院]

6月16日 曇り

季節は春から夏へ移り変わろうとしている。
雨が多いこの時期、それが過ぎたらもう夏。

色々と懐かしい、6月。雨とあじさいが彩る。
どれもが現在進行形ではない、この記憶。
時間を進められない自分がもどかしく感じる。


首の腫れ、、、1ヶ月以上経過したが治らず。
その後耳鼻科へも行ったが、ウイルスや細菌に
よるものではないので、異常はないらしい。
触診してみても、悪性のものではないとのこと。

原因は正直不明。また不明かって感じ・・・。
免疫、体の抵抗力悪かったり、ストレスとかでも
リンパや耳下腺、口内炎になることもあるらしい。
聞いていて納得はするが、正直イマイチだね・・・。

腫れているとこは、リンパというか耳下腺だった。
そうそう、シェーグレンでよく腫れてしまうとこね。
・・・。なんとなく、原因がつながってきそうな感じ。
だけど、膠内では一応、異常なしにはなってるし。
意味わからん。何故、耳下腺が腫れるのか・・・。

体調悪いし、痛みも増すし、あまり歩けないし。
どうすればいいのか、、、悩むというか、もう無理。
てか、めんどくさい。何なんだこの一連の症状は。


どうでもいいけど、一向に治らないこのくそ病気。
体調が悪いは当たり前、関節等が痛むのも当然。
24時間薬漬けなのに、何故か痛みは止まらない。
病気が治らなくとも、最小限に症状を抑えることが出来れば
社会復帰可能なのに。頭は、気持ちはまだ残っているのだから。

症状を抑えられれば、社会復帰が出来ることも現状。
でも、もう治ることはないと診断を受けたことも現状。
どうして、少しでも治ってくれないのか、、、自分に残念だ。


もう少しで夏か。好きなはずの季節。季節感。
それさえも、今では悪い意味で受け取ってしまう。
繰り返す季節、終わりのない、抜けることのない現実。
無限の螺旋の中にいる。いつまでも続くと、ね。


膠原病全般に効果のある、薬が開発されて欲しいものだ。
そうすれば、痛みだけは少しでも楽になれるはず。


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date204 首の腫れ [健康・病院]

5/31 晴れ

今日で5月も終わり・・・。
時間の流れなんて、考えたくもない。
この先、自分にとってプラスなることは無い。
無駄に時間を過ごしている、そんなとこか。

体調不良が続く毎日で、正直辛すぎる。
まともに動けやしない、家事すら微妙な状態。
でも、時間がかかっても、頑張ってはいる・・・。

GWから続く首まわりの腫れ。おまけに
上顎の口内炎が今年1月頃から治らない。
一体、何なのかね。何かの病気なんだろうな。

首といっても、耳下のリンパ周囲と首筋にかけて。
どうして1ヶ月近くも治らないか、、、有り得ないだろう。
見た目も悪いので、急遽、病院へ行くことになった。


いつも思うけど、担当医のいい加減な態度は一体・・・。
今年から担当になったけど、今まで信頼すらしたことはなかった。
当初から、患者まかせな無責任さがどうも個人的に好きになれない。

今回の長期続いているリンパ周囲の腫れと口内炎も
口の中すら見てもくれないし、診察になっていないだろうが!

で、リンパの腫れの原因は、検査の結果わからないだとさ。
ウイルスでも細菌でもない、原因不明。じゃあ、なんなんだよ・・・。
原因不明なら、原因不明の病気関連なんじゃないのと思うけどね。

あげくの果てには、、、
僕にはもう力になれない!などなど、気だるそうに言い出すし
正直、こっちはこっちでダイレクトにショックを受けてしまったよ。
でも、医師として、それを言ってはいけないだろう、とうちは思う。


う~ん。ハッキリ言って困ったものだ。
膠原も消化器も呼吸器も、現状この病院一本だからね。
残念だけど、病院を変えなくてはいけないのか!?
それとも、担当医を変えてもらうか!?どうしよう・・・。

今週は2度も病院に行ったせいか、非常に疲れてしまった。
1日目なんて、帰ってきたら体半分廊下で寝てしまう始末。
まぁ、それだけ身体へのダメージが大きいってことだろうね。

にしても、身体が痛い。
昨日の5強の地震すら、薬の浮遊感のある目眩のおかげで
最初はぜんぜん気づけなかったな。ちょい、ヤバいような。

う~ん。タイピングがキツいんだよね、これ。
手あまり動かないし、やっぱ痛いし、ミスが多いし。

本当、良いことなんて全然ないな。
駄目なら駄目で、病気が悪化して欲しいと思ってしまう。
二度と、望みや希望、期待などを抱けないようになるまで。
そうすれば、諦めがつくってものだと感じている。

いい加減、身体が痛いな、やめてもらいたい。


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date203 増す痛み [健康・病院]

5/8 晴れ

GWも終わり、世間ではまたいつもの生活に戻る。

基本、週5日働いて、2日はゆったりとお休みだ。
家族と一緒に過ごす人もいれば、自分自身の為に
休日・時間を使う人も最近は多いだろうね。

自分の為に時間を使うよりも、誰かの為に
一緒に使う方が、より良い過ごし方だと僕は思う。

自分の為、と言うのはとても簡単なことだ。
思うがままに過ごしているだけなのだからさ。


先月末の診察時に予定していた
リリカの再増量は様子見となった。

今の体調では好ましくないのだろう。
医師もこれ以上フラフラしてしまったら
困るから現状維持って言ってたし。

正直、副作用になれず負けている。

昨日なんて、魔のスパイラルだ。
今となっては驚かないけどね。

朝起きて痛みが強く薬を飲むが
意識が朦朧としてしまい眠ってしまう。
これを夜まで繰り返してしまった。

本当、どうしようもないね。駄目だよ駄目。


何もなく、刻々と過ぎていく時間。
1年前と比べて、痛みが増してきている。
今年2月くらいからは本当に酷いものだ。

多分、SSの痛みにFMの痛みが
合わさったせいなのかなと、考えている。
多分じゃなくて、そうだと思う・・・。

暖かい季節になっても消えない痛み
ありがちな神経痛とはわけが違うからね。
本当、行動範囲も狭まってしまった。
連続して歩けるのは、もう10分未満だ。

頭の中に杖がよぎる。でも、もっと歩けなくなるまで
絶対に使いたくない、頼りたくないものだ。

社会復帰がより遠のく・・・夢のよう。
遠く遠く、、、手が届きやしない。
ライフサイクルには絶対必要なのにさ。

残念でしょうがない。打つ手がもうない。

どうしよう、どうしたらいいんだろう、、、
これからも、それを繰り返すだけなのか。

最近、時間が過ぎるのが、とても怖い。


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date202 春雨よ [日記・雑感]

4/14 雨

まだ肌寒さ残る中、静かに降る春の雨。
暖かさと寒さ、冬の終わりと春の始まりを。
冬の記憶は春雨と一緒に流れていくよう。
肌を伝う冷たい雨は、何だか悲しく感じる。

とても儚くて、寂しい雨だと自分は思う。
一年の中で、この時期に振る雨が大好きだ。

今年は2月以降、体調が悪すぎる。
痛みばかりではなく、薬の副作用が強く
今までよりもダイレクトに出てしまっている。
目眩いが酷く立っていられないことが多い。
付け加え、視界不良、浮腫や吐き気などなど・・・。

今後は一体どうなるのか不安に思う。
ここ最近は、横になっている時間が多く
いまいち自分でも生きている感じがしない。

しばしば、記憶が遠のく感じで寝てしまうことがあり
あまり良い感じの睡眠ではないことが自分でもわかる。

春も始まったばかりなのに、調子が出ない。
掃除や洗濯、、、家事がままならなくなってきている。
たいしたことのない毎日だけど、日常は送りたい。
痛かろうが辛かろうが、そうしなければいけないと思う。

僕が杖を使わないのも、使ったら最後
もう戻れない気がするからだ。
自分への負けを認めたことになるだろう。
だから、限界まで使うことはない。
自然のままの自分の脚で立ち歩くだけだ。

膠原病の患者がうつ病になりやすいのもよくわかる。
社会から外れ、収入も無く医療費もかさむ中
じわじわと身体が痛む日々を送らなければならない。
決定的なことに、治らないというオマケつきだ。
要は、生活することが非常に困難になるということ。
家族がいれば自分への負担は軽減されるが
もし独り身の場合、言わなくても結果はわかるだろう。

どう向き合うか・・・とても難しい。
日々出来ること、どんなに簡単なことでも
今の僕にとっては、ささいな生きがいと感じる。

ふと、思ってしまう。
以前のような元気な自分になりたいと。
頭の中だけで、想像だけが膨らんでいく。

自分にとっての始点、横浜の街を歩いている...
仕事も忘れて、ディズニーシーで楽しんでいる...
身体が痛むこともなく、普通に歩いている...

そんなのは妄想。現実ではなく期待しちゃいけない。
願うならば、春雨と一緒に洗い流して欲しいと思う。


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date201 1年前の今日 [日記・雑感]

3月31日 晴れ

何も変わらない毎日が続く。
それは平穏?・・・ほど遠いだろうね。

今の自分に生きがいなどない。
楽しみもない。笑うことすらなくなった。

昨日は全身の関節を中心に痛みが激しく
横たわっていると、無意識に寝てしまった。
記憶もあいまい、何とか布団に入ったことは覚えてる。

あと一日で4月。春だね。桜、、、さくらだよ。

見に行きたいな。好きだけど、嫌いな桜を。
でも、今の僕には行くことが出来ない。残念だ。


1年前の自分。日比谷公園で桜を見ていた。

この日は最後の出勤日。動きは悪いけれど
充実した一日を送れたと自分でも思う。

仕事が終わっても、何時間も会社に残っている。
自分のデスクに座り、今までのことを振り返っていた。

明日から、もう自分は居ない・・・そう思うだけで
とても辛く、二度と戻れない現実に戸惑うばかり。

僕は会社も辞めたくない、ずっと続けたかったのに。
この病気さえなければ、、、今でもそう思ってしまう。


2014年3月31日 日比谷公園の写真3枚。

DSC_0095 (2).JPG

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DSC_0101 (2).JPG

今年の桜は見れないけど、昨年のは見れる。
懐かしい・・・僕にはこれで十分。そう感じる。

身体が痛い。昨日の痛みがずっと残っている。
早く、自分の描く未来をこの手で掴みたい。

無理だとしても、そう信じ続けられればと思う。


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