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date220  辛い毎日、痛む毎日 [健康・病院]

気づけば、もう5月も半ば過ぎ。

ブログがちっとも更新できないままです。

もちろん体調も悪いので、PCすら使ってないし。


何となく、ゆくっりだけど悪くなるばかりで

具合が良くなることはないのが辛い。

年々、身体の痛む頻度が増えて

酷い時には、もう動けないですね。


近頃は掃除と洗濯で、もう精一杯。

本当に無理出来ないし、当たり前と思うことが

全然出来ない日々を送っています。

充実した日なんて一度もないし

ここ4年間というか、病気になり会社を退職してから

どこどこへお買い物〜♪なんで一回もないです。


基本病院以外に日は、ずっと家にいるだけで

一日が終わってしまう。大切なはずの時間が

その日その日が、大量の薬と身体の痛みで終わってしまう。


もう駄目なのかな、なんていつも考えちゃいます。

そんなことじゃ駄目なんだけど、分かってはいるけど

どうしても考えすら良い方向に向かないものです。


自分が弱いのかもしれないけれど、そうは思いたくない。

でも、シェーグレン、膠原病は本当に辛く苦しく感じます。

多分、僕の未来はもう上がることはないだろうね。


この病気を乗り越えられず、一生が終わる感じしかしない。

どう考えを張り巡らせても、同じ答えになってしまうよ。


本当、駄目な自分だと思う。自分が好きになれないな。

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date219 寝ることが怖い [健康・病院]

10月7日 晴れ

今日は暑いくらいに良い天気。
ちょっと暑いけれど、秋の温もりは気持ちいい。

何となく、何処かに行きたくなるけれど、、、
体調を考えても、歩ける距離を考えてもまず無理。

何も出来ないまま、夏も終わってしまったよ。
体調も悪く寝てることも多かったし、しょうがないです。

テンちゃんの具合も良くなかったから
猫も自分も病気で本当に大変と言うか、辛かったな。

寒くもないのに、冬でもないのに関節痛い。
手なんて指まで痛くて、物なんか持てないです。
毎日、首まわりが痛い。肘も膝も。何も出来ないし。

特に寝起きが本当に酷い。いつもやっとの思いで
薬を飲んで、痛みが和らぐのを何時間も待つだけ。
こうやって起きて薬を飲めればいいけど
身体が痛くて動けなくて、薬すら飲めないことも多いです。

数ヶ月前からかな、、、怖くなった。朝起きること。
だから、眠れなくなったというか、2日に一回ちゃんと寝て他は仮眠。
ただでさえ体調悪いのに今の状態は正直、良くないなって思います。

分かってはいるけれど、それでも朝の痛み体調不良は怖い。
もう嫌だって感じ。本当に苦しいし、辛いと感じます。

こうして、新しい記事を書いでも
いつものように似たような病気のことばっかり。

でも、他にネタすらまったく無いんですよ。
その前に更新すらあまり出来なくなっちゃったけど。

一応というが、思いっきり病人なので
これからもブログタイトル通りにこんな感じです。



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date217 厳しいな [健康・病院]

4月24日 晴れ

憂うつな毎日。春が訪れても変わることはない。
気づけば桜も散っているこの時期、また見ることは出来なかった。
その前に、まともに歩けないから桜を見に行くことすらないけれど。

極力、紫外線を避け、日中は自分と猫ちゃんの
診察日以外は、基本的に外出することはない。
お出かけといえば、夜コンビニに行くくらいなもの。
気休めに何処かへに行くこともないこの生活。
これ以上は動けないのだ。これでも頑張ってはいる。
もう3年。本当に疲れる、抜け出したい、、、いつも思う。

他人から見れば、ただの引きこもりになるのだろうね。
でも、あまり動けない、慢性的な全身疼痛、紫外線を避ける生活は
こうなるんだよと言いたい。その中で出来る限りの事はやっている。

未だに、無理した生活、無理して動けば、その反動が返ってくる。
特に病院の日、必ずと言っていいほど体調を崩してしまう。
痛む部位がさらに増して痛み、その圧痛はとても苦しいもの。
例えば、身体の奥の神経を握り潰されているような感じかな。
その圧痛が倦怠感とともに、この身体に襲ってくるんだよ。
その頃には、意識も朦朧となることも多く、立つのも座るのもやっと。
いつもより手足も辛く、痛みが圧痛が増し動くことが困難なっている。
こうなると薬も効かないし、嫌でも寝込んでしまうことに、、、なるのだよ。

シェーグレンってこんなに辛いのかな、、、
そう疑問を感じ、少し前に担当医の先生に聞いたことがある。
答えは、症状は重いというか酷い方とのこと。
でも、痛む箇所と言うのかな範囲は様々だけど
こんな感じになってもおかしくないみたい。

毎日40錠近くの薬を飲み続けなければ、今の自分はいない。
薬に頼らなければ、自分の身体、体調すら維持が出来ずにいる。
それでも、自分自身に回復を願っている。駄目だとしても。

もう、自分に出来ることはあまりないなと思う。そう感じてしまう。
それが、本当に現実になってしまうのか、すぐそこまで近づいているのか。
どうなってしまうだろうか。
でも、猫ちゃんは最後まで不自由なくしてあげたいな。




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date216 止まらぬ病、増す薬 [健康・病院]

3月18日 晴れ

何も変わらない日々を過ごしている。
社会から外れ、2年が過ぎ3年目。

もう、春なのか。昨年も桜を見れずにいたな。
本当に、社会の中で生きていた自分が懐かしい。
自慢ではないが、的確に仕事をこなしていた
自分が今となっては少し、、、誇らしく感じる。

でも、全てが過ぎたことであり、過去の話し。
あの頃の自分はもういない。存在していない。
気づいてみれば、膠原病内科だけではなく
神経内科でも治療が必要な状態になっていた。

この冬、辛かった。手足の指先までの痛みは
1年前を比較して減ってはいたが、全体的な痛みは多かった。
関節に筋肉、全身に重く鈍い痛みが抜けることはなく
動けない日も多かった。半寝たきりの日も多くなってしまった。
正直、介護が必要、そういう状態でも不思議ではないと思う。

薬も増えたな、、、月1000錠を超えてしまった。
もう、自分の身体は正常ではないな、、、よくわかる。
薬ってのは錠数だけではないけれど、成分的にも
ハッキリ言うと多い。自分でも辛い、限界を感じるから。

シェーグレンの症状、特に痛み耐え、薬の副作用に耐え
たったそれだけだけど、今の自分に出来ることかもしれない。
痛み痛みと言っているけれど、それだけではない。
手足はもちろん力が入らなくなるし、こわばりも人より強い。
浮腫や倦怠感も上乗せして襲ってくる毎日だ。

戻りたい、本当の自分に。元気に過ごしている時に。
でも、もう無理だろうな。そう思う。そう思うしかない。

またロードバイクに乗りたいな。


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date215 辛い日々 [健康・病院]

2月3日 晴れ

久々の更新。本当にひさびさだな。

年末から体調を崩し、1月はほぼ寝たきりでした。
寝たきりって言っても、家の中は何とか動いてるけどね。
でも、寝たきり、すぐ横になるって言った方が早いかも。

ぶっちゃけ、リアルこの状態を医師が見たら
強制的に入院になると思います、結構酷かったからね。
本当、何もできなかった、1月。月が飛んだ感じ。

12月には今通っているTW病院から診断書もらいました。
夏に病院を変えてから、診察と検査を続けた結果ってとこかな。
まぁ、シェーグレン症候群だったけどね。変わらないし(笑)

1月からは、パーキンソンの疑いもあり、神経内科にも通い中。
現段階では難しいけど、年齢的に若いのでパーキンソンの診断
治療を始めるのはまだまだ早いらしいです。なんとも言えないみたい。
なので、仮だけど本態性震戦ということになっています。

パーキンソンと本態性震戦は似てるので難しいみたいだけど
まだ検査も途中だし、診察も始まったばっかり、どうなるのかな。
、、、医師も投薬を始めるって言ってたし、ちょい不安。
月に約900錠の薬を飲んでることをちゃんと医師に伝える自分。
キツいんだよ、薬を飲むだけでも。お腹いっぱいになっちゃうし。


どんどん生活が苦しくなってくる。病院代で精いっぱいかな。
病院と言えば、自分以外にも猫の病院もかなりかかるし(笑)

今のところテンちゃんの腎不全は良い意味で平行線。
なので少しはほっとする。安心するかなぁ。
体重の維持してるし、毛並みも艶があって良いですからね。
でも、今年の冬になるころには、、、本当わからないよ、テンちゃん。
自分も10年後はどうなるのかはわからないけど・・・。

久々の更新だったけど、疲れているので短めで。
ここ3日間も寝たきりだったし、本当、イヤだな~。

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date213 不幸中の幸い [健康・病院]

11月18日 雨

誕生日も過ぎて、また一つ歳をとった。
歳をとるのは、あまりよい気がしないけれど
秋らしいこの時期に生まれて良かったと思う。
秋も好きだし、自分の誕生日もお気に入りだ。


シェーグレン症候群の確定診断。ほぼ確実だった。
医師も、確定させましょう、そうした方がよいと思います。
そう説得されて、検査をしていたんだけどね。

最後の検査結果は、グレー。ブラックに近いグレー。

唾液腺のリンパ球がわずかに集まらなかったらしい。
医師の言うには、ステロイドを使用していると数値が
上がらないそうだ。うちは1年間も続けてるし。笑える。
よって、何とか粘ったって感じかな。

でも、耳下腺の機能はわずかに保つ程度
唾液腺に関してはほぼ破壊されているそうだ。
シンチグラフィーでもMRIでもシェーグレンは確定。
この結果だけは忘れちゃいけないね。
これからも、色々と気を付けないといけないから。

不幸中の幸いと言えばそうだったかもね。


ほっとしたのもつかの間、残念なことに、新たな病気
それも難病の疑いが出てきちゃった。なんでかな・・・。
四肢の震え、硬直。ふらつきや運動能力の低下。
確かに自分でもずっと悩んでいたけどね。

この前も病院で順番待ちをしていて
診察室に行こうと立って歩いたその瞬間、、、
身体の反転がいまいちというか、自由がきかないというか
バランスを崩してしまい、おもいっきりふらついてしまった。
別の患者さんに覆いかぶさり、あわや転倒寸前までなってしまい。
・・・。・・・。ですよ、本当。もちろん、謝ったけどね。

膠内の担当医も、僕の手足の震え等の症状は
以前から気になっていたらしく、話してくれた。
どうやら、パーキンソン病の症状と重なるみたい。

だから、来年からは膠原病内科と合わせて
神経内科にも受診することに。嫌だけどね。

パーキンソンね・・・。本当辛いわ。
大丈夫だとは思うけど、万が一そうだったら
もう自信ないな。正直、やっていけないと思う。
受け入れたくはないが、自分自身の力限界がある。
人ひとりでどこまで出来るのか、病気を患いながら
一切の他人の力をかりずにどこまで出来るのか。
言うまでもない、ここまでだな、、、ってね。


今年の冬は色々と厳しそうだ。来年も。
寒さもそうだし、病気のこともそうだし。
何だかんだで、身体にこたえそう。

歩けない日や寝たきりの日も増えるな。
今後どうなるのかね、不安でしょうがない。
そんなのは誰でも当たり前なのかな。

本音をおもいっきり言葉にして言いたい。
何もかも、自分の気が晴れるまで
溜まっているものが全部なくなるまで。

でも、現実にそれをやったら、負けだと思う。
心の中で自分を支えている何かが切れてしまいそう。
それが一番怖い。崩れそうで。
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dete212 災いは重なる [健康・病院]

10月14日 晴れ

少し肌寒いけれど、すごしやすい毎日。
秋という季節は、本当に心地よい感じ。
風につつまれて、そのままでいたい気持ちになる。

自分がこんな病気になっていなければ
どこにでも行ってみたいところだけどね。
でも、気づけば散歩すらできなくなっていた。
もう2年、慢性的な全身痛に変化はない。


災いは何故、こうも重なるのかがわからない。


19歳になったばかりのテンちゃん。
純血なのに、ここまで長く生きれるって凄い。
本当に長生きだね、本当にうれしいばかり。

それなのに、慢性腎不全になってしまった。
最近体重が落ちてきたので心配に思って
急遽、ほんと突発的に病院に行ってよかった。

これからは、2週間に一度病院通い。
腎不全の知識はあるので対応はできるが
何せ、破壊された腎臓は回復しないのが辛い。

テンちゃん、長くてもあと3年。短ければ1年。
そんなこと考えたくもないが、脳裏に浮かんでしまう。

自分の病状を考えてみても、テンちゃんを連れて
浦和までの道のりを通うのは、厳しいの一言。
だけど、何があっても行かなきゃいけないね。
少しでも長生きできるように、猫にとっては
腎不全という不治の病の進行を遅らせる為にも。

のぞみちゃん時も同じだった。腎不全。
腎不全との生活、見てるのも辛かった。
療養食も食べなきゃいけないし、薬もね。
猫にとっては、本当に辛いと感じます。
美味しいものすら食べちゃいけないんだからね。
思い出すだけでも悲しくなる、そうなっちゃ駄目。

テンちゃんの病院と自分の病院。
バランスを考えないと両立は難しいだろうね。
無理すれば、僕は動けなくなってしまう。
本当、役に立たない身体だと思うばかりだ。


そんな、役に立たない身体は現在検査中。
昨年はシェーグレン確定までは至らなかったけど
今年はそうもならないようだ。何というか、残念だ。

結果が良くない。てか悪い。ほぼ確定って感じです。
シンチグラフィーにしても、MRIにしても結果は駄目。
病気は進行していた。一言でいえば、細胞の破壊。
自己免疫異常は恐ろしいものだ。自分を壊してしまう。
僕の顔の腫れ、耳下腺の腫れはシェーグレンによるもの。
それが、発症から2年経ってやっとわかった。遅いよ。

それだけじゃない、今後の進行も少しはわかるらしい。
シェーグレン症候群なので、間違いなく涙腺も破壊される。
さらに、僕の場合は、PBCが問題になるんだろうね。
PBCは、以前から経過観察必要だから驚かないけどさ。
おまけをつけるなら、手足すべての指関節も痛むから
リウマチとの合併が上がってこないかが本当不安に思う。

膠原病類、特定疾患の確定診断は
確定されてはいけないもの、避けたいものです。
それは、難病を100%確定させるものだから。
でも、基準が高いので、簡単には確定されないけどね。
僕も含めて殆どの人が、困難な日々を送っていると思う。
今後の人生を考え直さなきゃいけない。どう生きれるかを。
社会からの離脱、現実のサークルに入れない疎外感。
本当に、難病というのは過酷な生活とも思えてしまう。

ネットでシェーグレンを調べると、涙と唾液が出なくなる。
そんな簡単なものじゃないけどね。もっともっと辛い、痛い。
前にも書いたけど、歯を食いしばるほど痛いし、熱っぽい。
皮膚の乾燥も酷くなるし、全身の関節も筋肉にも重い痛み。
身体の奥からの重い痛みに日々耐えなきゃいけない。
耳下腺だってただ腫れるんじゃない、首から鎖骨周囲まで
痛みと腫れが毎日毎日。そんなのがずっと続いている。
シェーグレンは悪化しなけえれば、予後良好だけど
悪化すれば、10年、5年の生存率が低くなってしまう。
一般的に言われてるほど、簡単じゃないんです。


来月11月は僕の誕生日。だけど、その頃には
ほとんどの検査が終わり嫌でも結果が出てきます。

あと、もう少し。2年間の結果がわかります。

date211 秋はじまる [健康・病院]

10月1日 雨

朝起きてみると10時。
昨日は病院、長く歩いたせいもあり
こわばりが強く、いまいち起きれず。
起きようと頑張ってはみるが、無理。
結局はお昼まで寝てしまった。

さらに、今日は寒い、、、寒い。
唯でさえ、身体に負荷をかけすぎた後の
数日間は辛い日が続くというのに
寒さも重なり、全身の鈍痛がとれやしない。
で、夕方の16時にはまた寝てしまった。
で、19時に再度起床ときたもんです。

秋も一日目。すごい生活をしている自分。
起きれずに寝まくってます、ってとこか。

でもね、本当に身体が痛みはじまると
辛いんですよ。歯を食いしばったりしたり
呼吸を止めたりして、耐えているんですよ。

毎日鏡を見て思うんだけど
おたふくじゃないのに、エラ腫れてるし。
やたらに、顔が浮腫むしさ~。
ひでーなー、このむくれっツラ。そう思う。

今年の冬は寒いんだろうか・・・。
少々というか、かなり不安を感じてしまう。
正直、これ以上続く痛みに耐える自信が・・・。
日常って言っても限度があるもんですよね。
こんな日常なんて普通の範囲内じゃないよ・・・。

う~ん。何というかひどい一日だ。笑える。
実際には笑えないんだけど、本当に嫌な毎日です。


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date208 目眩に転倒に [健康・病院]

8月21日 曇り

最近、眠れずにいて困っている。
というか、薬の副作用なんだろうね。
何となくだけど、そんな感じがする。

平均睡眠時間は2時間ってとこかな。
眠りが浅いのは昔からなんだけど
それとはちょっと違うんだよね。
おかげさまで、身体にも少しひびいて
バテやすいのに更にバテてるし。

そんな中、身体の痛みもあってか
家の廊下で転んでしまった。転倒ってやつ。
痛々しく膝には大きいあざができました。
もち、まぶたを2cm近くパックリ切れちゃったね。
血が・・・止まらないのが意外だったかな。
今でも、まだまだ傷が治らずにいます。
3日前だから、治らなくて当然か。

初夏は、本当暑かったけど
まぁ自分は、日中は外に出ないので
あまり暑さがわからなかったけどね。
でも、洗濯日焼けはしてしまったけど。
顔も腕もその時は少し赤くなって痛かったな。
肌強くないので、注意が必要ね。
病気のこともあるし、気をつけないと。

話しを夏に戻して、、、
今年は夏らしい夏だとやっぱり思う。
暑さと雨と。あとは風かな。夜風が気持ちいい。
風に当たっていると、色々と思い出す。
何だか、すっごく懐かしい感じがするね。
それが、夏の季節感なんだな~って思う。

数年前の自分。よく振り返る。
本当、駄目駄目な自分だったけど
今、こうして思い出すと、泣けてくる。
嫌な事も全部ひっくるめて、懐かしい。
もう、そんな自分には戻れないからさ。

そんな自分。今の自分。
病院が女の子病院になってからは
検査、検査って感じかな。当然だけどね。
夏が終わっても、秋になっても、検査かな。

どうなるんだろう。この身体。
全身の関節の痛み。首、耳下腺周囲の痛み。
止まらない。止められなくて正直辛いです。
唯一の救いが、薬になってしまうことが悲しい。

昨年とは違って、今年は症状が悪化してる。
日常、、、そんなのは、、、ほぼ無いです。
ほとんど寝てます。動ける時に動くだけ。
洗濯と掃除やっても半日はかかってしまうし。
休み休みじゃないと出来なくなっちゃったね。
気をつけないと手から物も落ちまくってます。

どうしたもんだろうね、今後の期待はゼロかな。
まだ自分は30代なのに、一体何歳なんだとおもう。
でも、これが現実。今の自分が動ける範囲。
限界を感じてしまう。動けないと不便だし辛いね。
本当、何というか、すべてが変わってしまった。

ある意味病院が変更して、新たな始まりかな。始点。
薬もまた増えました。毎日約30錠飲み続けてます。
今の段階でも、トラムセットはほぼ上限MAX処方。
ステロイドに変更はないけど、リリカは今後も増量です。
一歩前へ進んだといえば、進んだかもしれない。

でも、目眩、フラつきはより酷いけどね。
しかたがないけど、もうどこにも行けないや。
ここ1年8ヶ月、どこにも行ってないけどね。
その前に、痛みが酷いから外はマズいか。

いつかは、自分に負けそうな気がする。
でも、そうなったら終わりだなってわかってる。
だから、駄目だとしても無理だとしても
最後まで頑張るしかないなって、そう思う。
この意志を貫き通したいな。そうなりたい。


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date205 首の腫れは [健康・病院]

6月16日 曇り

季節は春から夏へ移り変わろうとしている。
雨が多いこの時期、それが過ぎたらもう夏。

色々と懐かしい、6月。雨とあじさいが彩る。
どれもが現在進行形ではない、この記憶。
時間を進められない自分がもどかしく感じる。


首の腫れ、、、1ヶ月以上経過したが治らず。
その後耳鼻科へも行ったが、ウイルスや細菌に
よるものではないので、異常はないらしい。
触診してみても、悪性のものではないとのこと。

原因は正直不明。また不明かって感じ・・・。
免疫、体の抵抗力悪かったり、ストレスとかでも
リンパや耳下腺、口内炎になることもあるらしい。
聞いていて納得はするが、正直イマイチだね・・・。

腫れているとこは、リンパというか耳下腺だった。
そうそう、シェーグレンでよく腫れてしまうとこね。
・・・。なんとなく、原因がつながってきそうな感じ。
だけど、膠内では一応、異常なしにはなってるし。
意味わからん。何故、耳下腺が腫れるのか・・・。

体調悪いし、痛みも増すし、あまり歩けないし。
どうすればいいのか、、、悩むというか、もう無理。
てか、めんどくさい。何なんだこの一連の症状は。


どうでもいいけど、一向に治らないこのくそ病気。
体調が悪いは当たり前、関節等が痛むのも当然。
24時間薬漬けなのに、何故か痛みは止まらない。
病気が治らなくとも、最小限に症状を抑えることが出来れば
社会復帰可能なのに。頭は、気持ちはまだ残っているのだから。

症状を抑えられれば、社会復帰が出来ることも現状。
でも、もう治ることはないと診断を受けたことも現状。
どうして、少しでも治ってくれないのか、、、自分に残念だ。


もう少しで夏か。好きなはずの季節。季節感。
それさえも、今では悪い意味で受け取ってしまう。
繰り返す季節、終わりのない、抜けることのない現実。
無限の螺旋の中にいる。いつまでも続くと、ね。


膠原病全般に効果のある、薬が開発されて欲しいものだ。
そうすれば、痛みだけは少しでも楽になれるはず。


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