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date218 季節は夏 [日記・雑感]

7月28日 曇り晴れ

3か月ぶりのブログ更新。
原因は、体調不良が続いてしまったことかな。

何というか、ここ数か月間かなり厳しすぎかも。
昨年よりも、同時に痛む範囲多く時間も長いし
こうなってくると、どうにもならん。寝てばかり。

一番つらいのは、首周囲の耳下腺とリンパ腺
ズキズキは少ないけど、重いし締め付けられる。
意識も虚ろになってきて、いつもの意識遠のきです。

春先からは、全身関節痛も増し動けないぞ。
唯でさえ外に出ないのに、ヤバい感じかもね。

そして、今もなお変化なし。こうしてブログを
書けているのも、さらに増量された薬のおかげ。

本当にわかるよ、薬の効き目。
リリカとトラムのパワー、ステロイドの力ってとこかな。
まぁ、その副作用といか反動は酷いのだけどね。

寝起きはゾンビみたいだし、昼もそうだけど
薬を飲めば、本当に症状が和らぎます。
嫌だけど、本当に助かっています。
家の中だけだけど、どうにか日常が続けられる。

この夏、たぶん夏知らずになりそうかな。
紫外線もあるけれど、それ以前にあまり動けん。
どうせいいよ、夏暑いから嫌いだし。


話しは変わるけど、自分とはうってかわって
テンちゃんの腎不全も調子がいいので、安心。

腎不全初期からの治療が良かったのか
検査結果もこの一年、ほぼ変わらず。
本当に良かったって感じだよ、テンちゃん。

今年で20歳。このままいけば、21歳はいけそう。
いやいや、22歳までは一緒にいたいものです。

テンちゃん、辛いけど頑張ってほしいよ。
言葉は通じないけれど、応援してるからね。


こっちも頑張らないとな。
薬ガブ飲みしかないんだけど・・・ね。


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date214 もうすぐクリスマス [日記・雑感]

12月18日

この間まで秋だと思っていたら
クリスマスもすぐそこまで来ている。


早いな、時間が過ぎていくのは。
日々、そう感じるばかり。
過ぎていく時間をただ見つめている。
昔を思い返してばかり、それが辛い。

街を歩くことすら無くなってしまった。
外出と言えば、4週に一度の病院くらい。
普段は家の中でずっと過ごしている。

ロードで走っている自分が羨ましい。
嫌なことも、走っていると忘れられた。
でも、二度と乗ることはないだろう。

社会復帰、いつになるのだろうか。
当たり前のように、朝、家を出れる日は
どうしたら取り戻せるだろうか。

今の自分には、とても厳しい。
突きつける現実に打ち勝てない。
悔しいといえばそうなると思う。


クリスマス、、、か。
本来なら、冬で寒いけれど温かい日。

もうすぐでクリスマス、となれば
街も光景も電飾で染まり鮮やかに。
見ているだけで、綺麗だと感じてしまう。

自分にとっては、イクスピアリや
丸の内イルミネーションを思い出す。
特にピアリは記憶に焼きついている。

でも、もう見る機会は無いだろう。
とても辛く、胸に突き刺さってしまう。

色々な希望を描いてみても、それは遠い。
夢みたなもの。考えるほど苦しくなる。

ただ、懐かしむだけ。叶うことわない。
記憶を思い返し過去にとらわれるばかり。
今の自分は何を望んでいのだろうか。

もう、戻れない、何もないのにね。
それが自分への答えだとよくわかる。


病気と向き合わなければいけない。
でも、何もかもどうでもよくなってしまう。

そんな気持ち、弱いな、、、自分。


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date209 夏から秋へ [日記・雑感]

9月27日

早いもので、あっという間に夏が過ぎ
もうじき自分の好きな季節がやってくる。
複雑な気持ち。色々と。そう感じてしまう。

結局は今年の夏は寒かったかな~と思う。
日中、外出はしない人が言うのもなんだけどね。
これでも、洗濯日焼けくらいはしています。

暖かい季節なのに、関節痛が酷かったな。
寒くもないのに関節痛が悪化ね・・・不思議だよ。
昨年の夏とは本当に大違いで、グロッキーでした。
今でもそうだけどね。何というか、嫌になります。


病院も変わったしね。御茶ノ水から新宿に。
少し遠くなったけど、何とか慣れたかな。
ちゃんと通えるように、数日前から無理しないよう
しないといけないから、その辺が大変かな。

今は色々と検査中だから週一通い。
来月には少し落ち着きそうだからもうちょい。
今のところ、検査結果はまあまあかな。

昨年よりも涙の量が半分になってしまった。
一応、ギリギリ範囲内ってかんじだけどね。
でも、耳下腺の調子が悪いです。腫れてるし。
案の定、唾液量もアウト。・・・って感じだよ。

まぁ医師にも、今までは身体に抵抗力があって
進行が遅いだけかもしれないから、、、と言われたし。
これでも、進行が遅れてるとしたら、ドンッときたとき
一体どうなってしまうのかが怖いといえば怖いです。

思い返せば、膠原病類の診断は本当難しいと思う。
不謹慎かもしれないが、治らない難病ばかりなだけあって
膠原病が本当に辛い、困難な病気だって思いますよ。

僕だって、リウマチに繊維筋痛症を初期に疑われ
その後、シェーグレンになり、後発で繊維筋痛症。
こんな感じですから。本当、何年もかかるのはザラだよ。

変な診断基準なんか作るから、中途半端なんだよね。
診察の時にも医師にも判定基準の説明がちゃんとあるし。
まぁ結局は、お金がかかわってくるからしょうがないね。


長いな、本当に。毎日毎日、関節痛いし、筋肉痛いし。
薬飲めば目眩が凄いし、転倒しちゃうし笑えるよ。
目の上の傷あとも一か月経ったのにまだ残ってるし。
そういえば、先月リリカが増量されてからは
やっぱり、視力がイマイチ。ピントが合わない。
これも副作用だから仕方がないと言えばそうだね。

にしても、不眠が続いてしまってるので
これがまた辛いのが更に辛くなるんだよね。
医師に聞いたけど、これも副作用だから、、、ね。
しょうがないのよ、本当。合わないんだよ、自分に。
リリカとトラムセットはダイレクトに副作用が出てしまう。
でも、他に薬がないから嫌でも飲むしかないだけど。
おまけにステロイドもあるから、薬だけでも辛いのよ。

自分には何があっても、今処方されている薬が必要。
飲まないと、一日が始まらないから。家の中だけどね。
朝起きたら真っ先に、薬を求めてしまう自分。
何というか、変わったな~って思う。以前と比べてさ。
この状態が続くんだなって、よくわかります。

もう、ロードバイクに乗ることは無いね。本当に残念。
横浜やランド&シーに行くことも、まずありえない。
楽しみがなくなったというか、断たれてしまったと感じます。

このブログも、机に向かうのも結構大変なので
いつまで続けられるのかなと思う。そろそろ、、、かな。
でも、ここまで続けたから続けたいけどね。
久々に一年ぶりにあと少しで歌詞もできそうだし。


辛い辛い言っても、自分にはまだやることがあるからね。
猫ちゃんのテンちゃんも19歳になったことだし。
少しでも長生きさせてあげたいな~って思います。
のぞみちゃんも19歳と1か月、長生きだったから
もっとテンちゃんには生きてもらいたいなと思う。
何とかして体重を維持できれば、良い方向になるからね。
色々とテンちゃんのケアを頑張っていますよ。

何だかんだで猫ちゃんかな、側にいてくれるのは。
こんな体調では、当然ながら仕事もできないですし
まず再婚もありえないしね。その前に自分を選ぶ人も
いないだろうよ。う~ん、、、納得してしまう。
ということで、やっぱり猫ちゃんになってしまうね。

自分でも思うんだけど、結構動物から好かれます。
その反面、人からは嫌われてばかりだけどね。
テンもライも、最後まで見てあげないと。大事にね。
自分の目標というか、約束だね。絶対の約束。

にしても、ブログ書いてると痛む。痛いんだよね。
姿勢がどうしてもこわばるし、各所負荷がかかる。
これだけ長くかけたし、自分でもOKでしょって感じ。


、、、秋か。秋が過ぎたら冬だね。
この身体どうなるのか、寒さに耐えられるのか。
すでに恒例の皮膚の乾燥も始まっちゃったし。
寒くなったら、より関節痛が酷くなるんだろうな。

ふぅ、、、嫌だけど頑張るって大変なものだね。
飲みたくない薬も頼らなければならないしね。
何でこんな病気になったのかな~って思うよ。
本当、全てが変わっちまった。その一言です。

これ以上は悪化しないように、進行しないように
些細なことでも出来ること注意はしないと・・・。
月末には甲状腺と耳下腺の検査に行かなきゃ。
やっぱりこれかな、自分、頑張れよ!ってね。


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date207 夏のはじまり [日記・雑感]

7月25日 晴れ

夏がはじまる。

今年は気温が高くなるかもしれない。
けど、梅雨も無事に終わったし
台風の頻度にしても順調でしょ。

夏らしい夏になる感じがするね。

夏という季節は思い出をふり返ってしまう。
短い夏、一瞬の輝きのような季節なのかね。
そこがいいね。暑いのは大嫌いだけどさ。

思い返す度に、何も出来ない自分が悲しい。
というか、とても苦しく感じてしまう...。


膠原病、膠原病類縁疾患ね。
本当に困るよ、つか毎日が辛い。

1年7ヶ月通っていたJ大学病院
今年1月の担当医師の変更とともに
結局は、転院することになってしまった。

信頼なんて言葉、無かったもんな。
まともに診察してもらった記憶すらない。
何が不満なのか、医師からさじ投げたし。

最後の診察で、嬉しそうな顔しながら
転院の話しを押し付けてきた時のことは
今後忘れることはないだろうね。

でも、1年間親切に診てくださった
前担当医に申し訳ない感じがしてならない。
ずっと診てくれるって言ってたしさ...。

紹介状もデータも使うことは無かったし。
僕としては、あんな態度の悪い医師に
紹介された病院には行く気すらないけどね。

最後の診察が終わってからは大変。
自分で病院をさがさなきゃならないし。
しかも、薬が無くなるまでの期限付き。

風邪とか骨折じゃないから、無いんだよね。
電話で受診できるか聞いてみても断られ。
でも、運よく3件目かな。安心した。
TWっていえばわかる人にはわかるかな。

昨日無事に初診も終わって
今後は当院で診てくれると言われた時は
嬉しいというか、助かった感じがしたよ。
家に帰った時には、疲れちゃって
ずっとグロッキー状態だったけどね。

病院変わって、さてどうなるのか。
シェーグレン症候群に線維筋痛症。
元々、治らない病気なんだし
変な期待なんてしてないけれどね。

3週間後にはまた病院。ずっと病院。
毎日、身体痛い。終わりなんて無い。

紫外線もあびれないから、夏は、、、ね。
本当、懐かしいよ、夏という季節がさ。

治らないけど、治したい。そう思う。


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date206 今年も半分 [日記・雑感]

6月30日 曇り

今日という日が終わってしまえば
今年も残すとこあと半分。早いね。
ここ数年、自分は何をやってきたのか。
思い返すだけで、言葉を失ってしまう。

人間関係も仕事も順調だったと思う。
未来への構想、ライフプランも安泰と
まではいかないが、落ち着いていた。
それも長くは続かず、現在に至る。
そう、抜け道のない現実に悩む日々。

未だ、体調はよくならない。痛む毎日。
少しでも無理すれば、本当動けなくなる。
関節筋肉、、、全身が痛むのだ。
薬でも抑えれないところが非常に辛い。

1月からは口内炎が治らなく、5月からは
耳下腺やリンパの腫れが治らずにいる。
本当、顔がむくっれつらで、嫌な感じ。
ステロイドやリリカの副作用もあるのだろう。
でも、止めることは決してできない。

ここ数ヶ月は、朦朧と眠ってしまう
ことがかなり多くなってしまった。
全身の脱力感に、各所の痛みに加え
フラつき、ぼーっとして目が明かない。
疲れがたまると、こうなってしまう。
意識が飛ぶかのように眠りにつくだけ。

自分は焦っている。時間の流れに。
社会についていけないこの現実に。
家に居ても身体をカバーしながら動かないと
すぐにバテてしまう自分。この身体。
どうしようもないね。家はかごの中の様。

自分の心の中には何が残っている?
色々とある。仕事、社会復帰はもちろん
それだけじゃない。言えないけれど。
希望や願いは少なからずもっている。

でも、自分の望みは叶わない。
だたそれだけは言えると思っている。

もう少しで、短い夏が始まる。
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date202 春雨よ [日記・雑感]

4/14 雨

まだ肌寒さ残る中、静かに降る春の雨。
暖かさと寒さ、冬の終わりと春の始まりを。
冬の記憶は春雨と一緒に流れていくよう。
肌を伝う冷たい雨は、何だか悲しく感じる。

とても儚くて、寂しい雨だと自分は思う。
一年の中で、この時期に振る雨が大好きだ。

今年は2月以降、体調が悪すぎる。
痛みばかりではなく、薬の副作用が強く
今までよりもダイレクトに出てしまっている。
目眩いが酷く立っていられないことが多い。
付け加え、視界不良、浮腫や吐き気などなど・・・。

今後は一体どうなるのか不安に思う。
ここ最近は、横になっている時間が多く
いまいち自分でも生きている感じがしない。

しばしば、記憶が遠のく感じで寝てしまうことがあり
あまり良い感じの睡眠ではないことが自分でもわかる。

春も始まったばかりなのに、調子が出ない。
掃除や洗濯、、、家事がままならなくなってきている。
たいしたことのない毎日だけど、日常は送りたい。
痛かろうが辛かろうが、そうしなければいけないと思う。

僕が杖を使わないのも、使ったら最後
もう戻れない気がするからだ。
自分への負けを認めたことになるだろう。
だから、限界まで使うことはない。
自然のままの自分の脚で立ち歩くだけだ。

膠原病の患者がうつ病になりやすいのもよくわかる。
社会から外れ、収入も無く医療費もかさむ中
じわじわと身体が痛む日々を送らなければならない。
決定的なことに、治らないというオマケつきだ。
要は、生活することが非常に困難になるということ。
家族がいれば自分への負担は軽減されるが
もし独り身の場合、言わなくても結果はわかるだろう。

どう向き合うか・・・とても難しい。
日々出来ること、どんなに簡単なことでも
今の僕にとっては、ささいな生きがいと感じる。

ふと、思ってしまう。
以前のような元気な自分になりたいと。
頭の中だけで、想像だけが膨らんでいく。

自分にとっての始点、横浜の街を歩いている...
仕事も忘れて、ディズニーシーで楽しんでいる...
身体が痛むこともなく、普通に歩いている...

そんなのは妄想。現実ではなく期待しちゃいけない。
願うならば、春雨と一緒に洗い流して欲しいと思う。


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date201 1年前の今日 [日記・雑感]

3月31日 晴れ

何も変わらない毎日が続く。
それは平穏?・・・ほど遠いだろうね。

今の自分に生きがいなどない。
楽しみもない。笑うことすらなくなった。

昨日は全身関節を中心に痛みが激しく
横たわっていると、無意識に寝てしまった。
記憶もあいまい、何とか布団に入ったことは覚えてる。

あと一日で4月。春だね。桜、、、さくらだよ。

見に行きたいな。好きだけど、嫌いな桜を。
でも、今の僕には行くことが出来ない。残念だ。


1年前の自分。日比谷公園で桜を見ていた。

この日は最後の出勤日。動きは悪いけれど
充実した一日を送れたと自分でも思う。

仕事が終わっても、何時間も会社に残っている。
自分のデスクに座り、今までのことを振り返っていた。

明日から、もう自分は居ない・・・そう思うだけで
とても辛く、二度と戻れない現実に戸惑うばかり。

僕は会社も辞めたくない、ずっと続けたかったのに。
この病気さえなければ、、、今でもそう思ってしまう。


2014年3月31日 日比谷公園の写真3枚。

DSC_0095 (2).JPG

DSC_0099 (2).JPG

DSC_0101 (2).JPG

今年の桜は見れないけど、昨年のは見れる。
懐かしい・・・僕にはこれで十分。そう感じる。

身体が痛い。昨日の痛みがずっと残っている。
早く、自分の描く未来をこの手で掴みたい。

無理だとしても、そう信じ続けられればと思う。


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date199 思い浮かべては [日記・雑感]

3月11日 晴れかな

冒頭の書き出しにいつも悩む。
何をすることもなく、時間だけが過ぎていく。
思い当たることは自分の体調変化くらいか。
何とも言えない毎日だと、自分でも思う。

朝起きたら真っ先に薬を飲む。
飲むというか、身体が欲している。
薬が無ければ一日が始まらないのだ。
こわばりが落ち着いたら掃除や洗濯
痛みが酷ければ、ただ横になるだけ。

数時間後のお昼にはまた薬。
身体の痛み方次第では、自分のさじ加減で
多めにも飲むことも多い。医師も了解済み。

いくら薬を飲んでも長くは動けないので
結局は午後も横になっていることが多い。
これでも、猫ちゃんのお世話は
やっているつもりなんだけどね。

で、夜8時頃にはまたお薬だ。
夕方には薬の効果が切れてしまうので
夜薬を飲む時はいつもグタグタだ。
こうして、ブログを書いている時は
一時でも体調が良いから書いている。

寝る前にもお薬。多いな、と思う。
要は、起きてから寝るまでの間は
薬が途切れないようになっている。

もう薬なんて飲みたくない、何度も思った。
人生の7割薬漬けになってきた自分でも
慣れているはずなのに、そう思ってしまう。
飲まなければ、当たり前の生活が難しい。
だから、副作用が辛くとも服用している。

何も出来ない、そう思ったら負けかな。
これでも、頑張っているんだけどね。
なかなか、、、結果がついてこない。

思い浮かべては消えてしまう。
期待と希望、そして未来の自分。
何を描き望んでいたのか、笑える。
この一年間を振り返っても、何も無い。
今となってはもう、、、よくわからない。
鏡に例えるなら、割れてしまったのだろう。

こうして自分の書いているブログを
読み直してみても、つまらん一日だと思う。
一体、何の為に・・・まるで中身が無い。
カラカラか、、、似合っているかもしれないな。

もうじき春か。
スタートに立てないことが、残念だな。


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date198 今日も雨 [日記・雑感]

3月1日 雨

今日も雨。
屋上に出て触れてみると冷たい。
手の動きは悪くなったけれど
まだまだ感覚がある。よくわかる。

ちょっと時期的には早いが
春雨のようで儚い感じがする。
なんだか、、、寂しいような。
そんな雰囲気に気落ちしてしまう。

何も僕だけではない。誰もが同じように
受け止め、同じ気持ちになるのだろうね。
もう春が手前の少し短い寂しい季節。

12月と3月は締めくくり。節目。
過ぎれば1月、4月が待っている。
新年の始まり、春の始まり。
そう、新たな一歩のスタートだ。

描く明るい未来、希望や目標。
その光を目指して皆が頑張るのだろう。

自分を振り返る。僕も同じだった。
今は仕事すら出来なくなったが
気持ちは何一つ変わっていない。
僅かながらの希望と期待は今でも・・・。

でも、最近はどうでもよくなっている。
自身の未来像は見えてきたから。
諦めるのも大切だと、嫌なほど感じる。
表裏の世界だからしょうがない。

もう1年か・・・。早すぎるな。
もう追いつけない。そう思う。

あの人は頑張っているだろうか。
自分自身の信じる道を真っ直ぐに
進み続けて欲しいと思っている。


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date194 2014年の最終日 [日記・雑感]

12月31日 水曜日 晴れ

今日で2014年も最後か・・・。
過ぎ去ること、寂しいものと感じる。
いつもと同じように過去を回想してしまう。

長いようで短い一年間、そのほとんどが
持病との痛みとの戦いであった。

2014年1月早々、病気が悪化し仕事も
退職するしか無いほど進行は早かった。
退職後すぐに入院。しかし、残念なことに
難病に治療法はなく、対処療法で現に至る。

首から下の全ての身体の痛み、慣れやしない。
利き手腕も回復すらせず悪化を辿っている。
未だに、連続して歩けるのは10分程度。
どうやって社会復帰できるものだろうかと思う。

嫌われもものステロイド。用法用量はもちろんのこと
長期に渡る使用は諸刃の剣。その副作用と反動は重い。
でも、僕にとっては最後に残された希望であると感じる。
ステロイド追加後は、思ったより良くはない。多分、投薬量が
足りないのかもしれない。多ければ多いで問題なんだけどね。

膠原病の発症原因は、自身の体質が最もだが
環境やストレスとの重なりも要因と言われている。
難病なだけに、まだまだ解明さてれはいないが
自分を振り返っても、体質だけが原因ではなくて
環境やストレスも原因の一つかもしれないと思える。

自身の考え方と人間関係はどうにもならないが
紫外線は膠原病によくないとわかっているので
今以上に注意が必要。そう考えるだけでも大変だ。

シェーグレンとPBC。もしかしたら、もう一つの病気が
早ければ2015年に発症するような感じがしてならない。
多発性筋炎か、それともSLEか。またはもっと別のものか。
何となく、悪い方向になってしまう感じがしてならない。

自分の考えが良い方向に向かえないのは
先々を見通して生きてきたせいかもしれない。
答えが見つからなければ、留まってしまう。
過去を振り返り続けてしまい、留まってしまう。
前に進めないのは、自分の性格が災いしている。

時間は止まらない。時間は止められない。
周りは動いている。何があろうと止まらない。
不幸になる人がいれば幸せになる人もいる。
表裏はバランス、それで世の中が保っている。

今年に続き、来年も良くはならないだろう。
自分の望む未来は、もう手に届くはずがない。
想像で描いてきた未来像、そんなことはありえない。
そう実感できる。今なら、そう実感し納得できる。

本当に小さな自分だと、力のなさがよくわかる。
こうしている間も、世の中はまわり続けている。
自分とは違い、留まることなく進み続けている。

あと数時間で新たな一年を迎える。
年末年始、休まずに仕事の人もいるだろう。
自分もそうだったから、その大変さがよくわかる。
その人に頑張ってと一言いってあげたいものだ。

2014年の幕はもう少しで下りる。
そして、2015年が始まる。


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