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date220  辛い毎日、痛む毎日 [健康・病院]

気づけば、もう5月も半ば過ぎ。

ブログがちっとも更新できないままです。

もちろん体調も悪いので、PCすら使ってないし。


何となく、ゆくっりだけど悪くなるばかりで

具合が良くなることはないのが辛い。

年々、身体の痛む頻度が増えて

酷い時には、もう動けないですね。


近頃は掃除と洗濯で、もう精一杯。

本当に無理出来ないし、当たり前と思うことが

全然出来ない日々を送っています。

充実した日なんて一度もないし

ここ4年間というか、病気になり会社を退職してから

どこどこへお買い物〜♪なんで一回もないです。


基本病院以外に日は、ずっと家にいるだけで

一日が終わってしまう。大切なはずの時間が

その日その日が、大量の薬と身体の痛みで終わってしまう。


もう駄目なのかな、なんていつも考えちゃいます。

そんなことじゃ駄目なんだけど、分かってはいるけど

どうしても考えすら良い方向に向かないものです。


自分が弱いのかもしれないけれど、そうは思いたくない。

でも、シェーグレン、膠原病は本当に辛く苦しく感じます。

多分、僕の未来はもう上がることはないだろうね。


この病気を乗り越えられず、一生が終わる感じしかしない。

どう考えを張り巡らせても、同じ答えになってしまうよ。


本当、駄目な自分だと思う。自分が好きになれないな。

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date219 寝ることが怖い [健康・病院]

10月7日 晴れ

今日は暑いくらいに良い天気。
ちょっと暑いけれど、秋の温もりは気持ちいい。

何となく、何処かに行きたくなるけれど、、、
体調を考えても、歩ける距離を考えてもまず無理。

何も出来ないまま、夏も終わってしまったよ。
体調も悪く寝てることも多かったし、しょうがないです。

テンちゃんの具合も良くなかったから
猫も自分も病気で本当に大変と言うか、辛かったな。

寒くもないのに、冬でもないのに関節痛い。
手なんて指まで痛くて、物なんか持てないです。
毎日、首まわりが痛い。肘も膝も。何も出来ないし。

特に寝起きが本当に酷い。いつもやっとの思いで
薬を飲んで、痛みが和らぐのを何時間も待つだけ。
こうやって起きて薬を飲めればいいけど
身体が痛くて動けなくて、薬すら飲めないことも多いです。

数ヶ月前からかな、、、怖くなった。朝起きること。
だから、眠れなくなったというか、2日に一回ちゃんと寝て他は仮眠。
ただでさえ体調悪いのに今の状態は正直、良くないなって思います。

分かってはいるけれど、それでも朝の痛み体調不良は怖い。
もう嫌だって感じ。本当に苦しいし、辛いと感じます。

こうして、新しい記事を書いでも
いつものように似たような病気のことばっかり。

でも、他にネタすらまったく無いんですよ。
その前に更新すらあまり出来なくなっちゃったけど。

一応というが、思いっきり病人なので
これからもブログタイトル通りにこんな感じです。



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date218 季節は夏 [日記・雑感]

7月28日 曇り晴れ

3か月ぶりのブログ更新。
原因は、体調不良が続いてしまったことかな。

何というか、ここ数か月間かなり厳しすぎかも。
昨年よりも、同時に痛む範囲多く時間も長いし
こうなってくると、どうにもならん。寝てばかり。

一番つらいのは、首周囲の耳下腺とリンパ腺
ズキズキは少ないけど、重いし締め付けられる。
意識も虚ろになってきて、いつもの意識遠のきです。

春先からは、全身関節痛も増し動けないぞ。
唯でさえ外に出ないのに、ヤバい感じかもね。

そして、今もなお変化なし。こうしてブログを
書けているのも、さらに増量された薬のおかげ。

本当にわかるよ、薬の効き目。
リリカとトラムのパワー、ステロイドの力ってとこかな。
まぁ、その副作用といか反動は酷いのだけどね。

寝起きはゾンビみたいだし、昼もそうだけど
薬を飲めば、本当に症状が和らぎます。
嫌だけど、本当に助かっています。
家の中だけだけど、どうにか日常が続けられる。

この夏、たぶん夏知らずになりそうかな。
紫外線もあるけれど、それ以前にあまり動けん。
どうせいいよ、夏暑いから嫌いだし。


話しは変わるけど、自分とはうってかわって
テンちゃんの腎不全も調子がいいので、安心。

腎不全初期からの治療が良かったのか
検査結果もこの一年、ほぼ変わらず。
本当に良かったって感じだよ、テンちゃん。

今年で20歳。このままいけば、21歳はいけそう。
いやいや、22歳までは一緒にいたいものです。

テンちゃん、辛いけど頑張ってほしいよ。
言葉は通じないけれど、応援してるからね。


こっちも頑張らないとな。
薬ガブ飲みしかないんだけど・・・ね。


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date217 厳しいな [健康・病院]

4月24日 晴れ

憂うつな毎日。春が訪れても変わることはない。
気づけば桜も散っているこの時期、また見ることは出来なかった。
その前に、まともに歩けないから桜を見に行くことすらないけれど。

極力、紫外線を避け、日中は自分と猫ちゃんの
診察日以外は、基本的に外出することはない。
お出かけといえば、夜コンビニに行くくらいなもの。
気休めに何処かへに行くこともないこの生活。
これ以上は動けないのだ。これでも頑張ってはいる。
もう3年。本当に疲れる、抜け出したい、、、いつも思う。

他人から見れば、ただの引きこもりになるのだろうね。
でも、あまり動けない、慢性的な全身疼痛、紫外線を避ける生活は
こうなるんだよと言いたい。その中で出来る限りの事はやっている。

未だに、無理した生活、無理して動けば、その反動が返ってくる。
特に病院の日、必ずと言っていいほど体調を崩してしまう。
痛む部位がさらに増して痛み、その圧痛はとても苦しいもの。
例えば、身体の奥の神経を握り潰されているような感じかな。
その圧痛が倦怠感とともに、この身体に襲ってくるんだよ。
その頃には、意識も朦朧となることも多く、立つのも座るのもやっと。
いつもより手足も辛く、痛みが圧痛が増し動くことが困難なっている。
こうなると薬も効かないし、嫌でも寝込んでしまうことに、、、なるのだよ。

シェーグレンってこんなに辛いのかな、、、
そう疑問を感じ、少し前に担当医の先生に聞いたことがある。
答えは、症状は重いというか酷い方とのこと。
でも、痛む箇所と言うのかな範囲は様々だけど
こんな感じになってもおかしくないみたい。

毎日40錠近くの薬を飲み続けなければ、今の自分はいない。
薬に頼らなければ、自分の身体、体調すら維持が出来ずにいる。
それでも、自分自身に回復を願っている。駄目だとしても。

もう、自分に出来ることはあまりないなと思う。そう感じてしまう。
それが、本当に現実になってしまうのか、すぐそこまで近づいているのか。
どうなってしまうだろうか。
でも、猫ちゃんは最後まで不自由なくしてあげたいな。




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date216 止まらぬ病、増す薬 [健康・病院]

3月18日 晴れ

何も変わらない日々を過ごしている。
社会から外れ、2年が過ぎ3年目。

もう、春なのか。昨年も桜を見れずにいたな。
本当に、社会の中で生きていた自分が懐かしい。
自慢ではないが、的確に仕事をこなしていた
自分が今となっては少し、、、誇らしく感じる。

でも、全てが過ぎたことであり、過去の話し。
あの頃の自分はもういない。存在していない。
気づいてみれば、膠原病内科だけではなく
神経内科でも治療が必要な状態になっていた。

この冬、辛かった。手足の指先までの痛みは
1年前を比較して減ってはいたが、全体的な痛みは多かった。
関節筋肉全身に重く鈍い痛みが抜けることはなく
動けない日も多かった。半寝たきりの日も多くなってしまった。
正直、介護が必要、そういう状態でも不思議ではないと思う。

薬も増えたな、、、月1000錠を超えてしまった。
もう、自分の身体は正常ではないな、、、よくわかる。
薬ってのは錠数だけではないけれど、成分的にも
ハッキリ言うと多い。自分でも辛い、限界を感じるから。

シェーグレンの症状、特に痛み耐え、薬の副作用に耐え
たったそれだけだけど、今の自分に出来ることかもしれない。
痛み痛みと言っているけれど、それだけではない。
手足はもちろん力が入らなくなるし、こわばりも人より強い。
浮腫や倦怠感も上乗せして襲ってくる毎日だ。

戻りたい、本当の自分に。元気に過ごしている時に。
でも、もう無理だろうな。そう思う。そう思うしかない。

またロードバイクに乗りたいな。


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date215 辛い日々 [健康・病院]

2月3日 晴れ

久々の更新。本当にひさびさだな。

年末から体調を崩し、1月はほぼ寝たきりでした。
寝たきりって言っても、家の中は何とか動いてるけどね。
でも、寝たきり、すぐ横になるって言った方が早いかも。

ぶっちゃけ、リアルこの状態を医師が見たら
強制的に入院になると思います、結構酷かったからね。
本当、何もできなかった、1月。月が飛んだ感じ。

12月には今通っているTW病院から診断書もらいました。
夏に病院を変えてから、診察と検査を続けた結果ってとこかな。
まぁ、シェーグレン症候群だったけどね。変わらないし(笑)

1月からは、パーキンソンの疑いもあり、神経内科にも通い中。
現段階では難しいけど、年齢的に若いのでパーキンソンの診断
治療を始めるのはまだまだ早いらしいです。なんとも言えないみたい。
なので、仮だけど本態性震戦ということになっています。

パーキンソンと本態性震戦は似てるので難しいみたいだけど
まだ検査も途中だし、診察も始まったばっかり、どうなるのかな。
、、、医師も投薬を始めるって言ってたし、ちょい不安。
月に約900錠の薬を飲んでることをちゃんと医師に伝える自分。
キツいんだよ、薬を飲むだけでも。お腹いっぱいになっちゃうし。


どんどん生活が苦しくなってくる。病院代で精いっぱいかな。
病院と言えば、自分以外にも猫の病院もかなりかかるし(笑)

今のところテンちゃんの腎不全は良い意味で平行線。
なので少しはほっとする。安心するかなぁ。
体重の維持してるし、毛並みも艶があって良いですからね。
でも、今年の冬になるころには、、、本当わからないよ、テンちゃん。
自分も10年後はどうなるのかはわからないけど・・・。

久々の更新だったけど、疲れているので短めで。
ここ3日間も寝たきりだったし、本当、イヤだな~。

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date214 もうすぐクリスマス [日記・雑感]

12月18日

この間まで秋だと思っていたら
クリスマスもすぐそこまで来ている。


早いな、時間が過ぎていくのは。
日々、そう感じるばかり。
過ぎていく時間をただ見つめている。
昔を思い返してばかり、それが辛い。

街を歩くことすら無くなってしまった。
外出と言えば、4週に一度の病院くらい。
普段は家の中でずっと過ごしている。

ロードで走っている自分が羨ましい。
嫌なことも、走っていると忘れられた。
でも、二度と乗ることはないだろう。

社会復帰、いつになるのだろうか。
当たり前のように、朝、家を出れる日は
どうしたら取り戻せるだろうか。

今の自分には、とても厳しい。
突きつける現実に打ち勝てない。
悔しいといえばそうなると思う。


クリスマス、、、か。
本来なら、冬で寒いけれど温かい日。

もうすぐでクリスマス、となれば
街も光景も電飾で染まり鮮やかに。
見ているだけで、綺麗だと感じてしまう。

自分にとっては、イクスピアリや
丸の内イルミネーションを思い出す。
特にピアリは記憶に焼きついている。

でも、もう見る機会は無いだろう。
とても辛く、胸に突き刺さってしまう。

色々な希望を描いてみても、それは遠い。
夢みたなもの。考えるほど苦しくなる。

ただ、懐かしむだけ。叶うことわない。
記憶を思い返し過去にとらわれるばかり。
今の自分は何を望んでいのだろうか。

もう、戻れない、何もないのにね。
それが自分への答えだとよくわかる。


病気と向き合わなければいけない。
でも、何もかもどうでもよくなってしまう。

そんな気持ち、弱いな、、、自分。


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date213 不幸中の幸い [健康・病院]

11月18日 雨

誕生日も過ぎて、また一つ歳をとった。
歳をとるのは、あまりよい気がしないけれど
秋らしいこの時期に生まれて良かったと思う。
秋も好きだし、自分の誕生日もお気に入りだ。


シェーグレン症候群の確定診断。ほぼ確実だった。
医師も、確定させましょう、そうした方がよいと思います。
そう説得されて、検査をしていたんだけどね。

最後の検査結果は、グレー。ブラックに近いグレー。

唾液腺のリンパ球がわずかに集まらなかったらしい。
医師の言うには、ステロイドを使用していると数値が
上がらないそうだ。うちは1年間も続けてるし。笑える。
よって、何とか粘ったって感じかな。

でも、耳下腺の機能はわずかに保つ程度
唾液腺に関してはほぼ破壊されているそうだ。
シンチグラフィーでもMRIでもシェーグレンは確定。
この結果だけは忘れちゃいけないね。
これからも、色々と気を付けないといけないから。

不幸中の幸いと言えばそうだったかもね。


ほっとしたのもつかの間、残念なことに、新たな病気
それも難病の疑いが出てきちゃった。なんでかな・・・。
四肢の震え、硬直。ふらつきや運動能力の低下。
確かに自分でもずっと悩んでいたけどね。

この前も病院で順番待ちをしていて
診察室に行こうと立って歩いたその瞬間、、、
身体の反転がいまいちというか、自由がきかないというか
バランスを崩してしまい、おもいっきりふらついてしまった。
別の患者さんに覆いかぶさり、あわや転倒寸前までなってしまい。
・・・。・・・。ですよ、本当。もちろん、謝ったけどね。

膠内の担当医も、僕の手足の震え等の症状は
以前から気になっていたらしく、話してくれた。
どうやら、パーキンソン病の症状と重なるみたい。

だから、来年からは膠原病内科と合わせて
神経内科にも受診することに。嫌だけどね。

パーキンソンね・・・。本当辛いわ。
大丈夫だとは思うけど、万が一そうだったら
もう自信ないな。正直、やっていけないと思う。
受け入れたくはないが、自分自身の力限界がある。
人ひとりでどこまで出来るのか、病気を患いながら
一切の他人の力をかりずにどこまで出来るのか。
言うまでもない、ここまでだな、、、ってね。


今年の冬は色々と厳しそうだ。来年も。
寒さもそうだし、病気のこともそうだし。
何だかんだで、身体にこたえそう。

歩けない日や寝たきりの日も増えるな。
今後どうなるのかね、不安でしょうがない。
そんなのは誰でも当たり前なのかな。

本音をおもいっきり言葉にして言いたい。
何もかも、自分の気が晴れるまで
溜まっているものが全部なくなるまで。

でも、現実にそれをやったら、負けだと思う。
心の中で自分を支えている何かが切れてしまいそう。
それが一番怖い。崩れそうで。
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dete212 災いは重なる [健康・病院]

10月14日 晴れ

少し肌寒いけれど、すごしやすい毎日。
秋という季節は、本当に心地よい感じ。
風につつまれて、そのままでいたい気持ちになる。

自分がこんな病気になっていなければ
どこにでも行ってみたいところだけどね。
でも、気づけば散歩すらできなくなっていた。
もう2年、慢性的な全身痛に変化はない。


災いは何故、こうも重なるのかがわからない。


19歳になったばかりのテンちゃん。
純血なのに、ここまで長く生きれるって凄い。
本当に長生きだね、本当にうれしいばかり。

それなのに、慢性腎不全になってしまった。
最近体重が落ちてきたので心配に思って
急遽、ほんと突発的に病院に行ってよかった。

これからは、2週間に一度病院通い。
腎不全の知識はあるので対応はできるが
何せ、破壊された腎臓は回復しないのが辛い。

テンちゃん、長くてもあと3年。短ければ1年。
そんなこと考えたくもないが、脳裏に浮かんでしまう。

自分の病状を考えてみても、テンちゃんを連れて
浦和までの道のりを通うのは、厳しいの一言。
だけど、何があっても行かなきゃいけないね。
少しでも長生きできるように、猫にとっては
腎不全という不治の病の進行を遅らせる為にも。

のぞみちゃん時も同じだった。腎不全。
腎不全との生活、見てるのも辛かった。
療養食も食べなきゃいけないし、薬もね。
猫にとっては、本当に辛いと感じます。
美味しいものすら食べちゃいけないんだからね。
思い出すだけでも悲しくなる、そうなっちゃ駄目。

テンちゃんの病院と自分の病院。
バランスを考えないと両立は難しいだろうね。
無理すれば、僕は動けなくなってしまう。
本当、役に立たない身体だと思うばかりだ。


そんな、役に立たない身体は現在検査中。
昨年はシェーグレン確定までは至らなかったけど
今年はそうもならないようだ。何というか、残念だ。

結果が良くない。てか悪い。ほぼ確定って感じです。
シンチグラフィーにしても、MRIにしても結果は駄目。
病気は進行していた。一言でいえば、細胞の破壊。
自己免疫異常は恐ろしいものだ。自分を壊してしまう。
僕の顔の腫れ、耳下腺の腫れはシェーグレンによるもの。
それが、発症から2年経ってやっとわかった。遅いよ。

それだけじゃない、今後の進行も少しはわかるらしい。
シェーグレン症候群なので、間違いなく涙腺も破壊される。
さらに、僕の場合は、PBCが問題になるんだろうね。
PBCは、以前から経過観察必要だから驚かないけどさ。
おまけをつけるなら、手足すべての指関節も痛むから
リウマチとの合併が上がってこないかが本当不安に思う。

膠原病類、特定疾患の確定診断は
確定されてはいけないもの、避けたいものです。
それは、難病を100%確定させるものだから。
でも、基準が高いので、簡単には確定されないけどね。
僕も含めて殆どの人が、困難な日々を送っていると思う。
今後の人生を考え直さなきゃいけない。どう生きれるかを。
社会からの離脱、現実のサークルに入れない疎外感。
本当に、難病というのは過酷な生活とも思えてしまう。

ネットでシェーグレンを調べると、涙と唾液が出なくなる。
そんな簡単なものじゃないけどね。もっともっと辛い、痛い。
前にも書いたけど、歯を食いしばるほど痛いし、熱っぽい。
皮膚の乾燥も酷くなるし、全身の関節も筋肉にも重い痛み。
身体の奥からの重い痛みに日々耐えなきゃいけない。
耳下腺だってただ腫れるんじゃない、首から鎖骨周囲まで
痛みと腫れが毎日毎日。そんなのがずっと続いている。
シェーグレンは悪化しなけえれば、予後良好だけど
悪化すれば、10年、5年の生存率が低くなってしまう。
一般的に言われてるほど、簡単じゃないんです。


来月11月は僕の誕生日。だけど、その頃には
ほとんどの検査が終わり嫌でも結果が出てきます。

あと、もう少し。2年間の結果がわかります。

date211 秋はじまる [健康・病院]

10月1日 雨

朝起きてみると10時。
昨日は病院、長く歩いたせいもあり
こわばりが強く、いまいち起きれず。
起きようと頑張ってはみるが、無理。
結局はお昼まで寝てしまった。

さらに、今日は寒い、、、寒い。
唯でさえ、身体に負荷をかけすぎた後の
数日間は辛い日が続くというのに
寒さも重なり、全身の鈍痛がとれやしない。
で、夕方の16時にはまた寝てしまった。
で、19時に再度起床ときたもんです。

秋も一日目。すごい生活をしている自分。
起きれずに寝まくってます、ってとこか。

でもね、本当に身体が痛みはじまると
辛いんですよ。歯を食いしばったりしたり
呼吸を止めたりして、耐えているんですよ。

毎日鏡を見て思うんだけど
おたふくじゃないのに、エラ腫れてるし。
やたらに、顔が浮腫むしさ~。
ひでーなー、このむくれっツラ。そう思う。

今年の冬は寒いんだろうか・・・。
少々というか、かなり不安を感じてしまう。
正直、これ以上続く痛みに耐える自信が・・・。
日常って言っても限度があるもんですよね。
こんな日常なんて普通の範囲内じゃないよ・・・。

う~ん。何というかひどい一日だ。笑える。
実際には笑えないんだけど、本当に嫌な毎日です。


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