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date194 2014年の最終日 [日記・雑感]

12月31日 水曜日 晴れ

今日で2014年も最後か・・・。
過ぎ去ること、寂しいものと感じる。
いつもと同じように過去を回想してしまう。

長いようで短い一年間、そのほとんどが
持病との痛みとの戦いであった。

2014年1月早々、病気が悪化し仕事も
退職するしか無いほど進行は早かった。
退職後すぐに入院。しかし、残念なことに
難病に治療法はなく、対処療法で現に至る。

首から下の全ての身体の痛み、慣れやしない。
利き手腕も回復すらせず悪化を辿っている。
未だに、連続して歩けるのは10分程度。
どうやって社会復帰できるものだろうかと思う。

嫌われもものステロイド。用法用量はもちろんのこと
長期に渡る使用は諸刃の剣。その副作用と反動は重い。
でも、僕にとっては最後に残された希望であると感じる。
ステロイド追加後は、思ったより良くはない。多分、投薬量が
足りないのかもしれない。多ければ多いで問題なんだけどね。

膠原病の発症原因は、自身の体質が最もだが
環境やストレスとの重なりも要因と言われている。
難病なだけに、まだまだ解明さてれはいないが
自分を振り返っても、体質だけが原因ではなくて
環境やストレスも原因の一つかもしれないと思える。

自身の考え方と人間関係はどうにもならないが
紫外線は膠原病によくないとわかっているので
今以上に注意が必要。そう考えるだけでも大変だ。

シェーグレンとPBC。もしかしたら、もう一つの病気が
早ければ2015年に発症するような感じがしてならない。
多発性筋炎か、それともSLEか。またはもっと別のものか。
何となく、悪い方向になってしまう感じがしてならない。

自分の考えが良い方向に向かえないのは
先々を見通して生きてきたせいかもしれない。
答えが見つからなければ、留まってしまう。
過去を振り返り続けてしまい、留まってしまう。
前に進めないのは、自分の性格が災いしている。

時間は止まらない。時間は止められない。
周りは動いている。何があろうと止まらない。
不幸になる人がいれば幸せになる人もいる。
表裏はバランス、それで世の中が保っている。

今年に続き、来年も良くはならないだろう。
自分の望む未来は、もう手に届くはずがない。
想像で描いてきた未来像、そんなことはありえない。
そう実感できる。今なら、そう実感し納得できる。

本当に小さな自分だと、力のなさがよくわかる。
こうしている間も、世の中はまわり続けている。
自分とは違い、留まることなく進み続けている。

あと数時間で新たな一年を迎える。
年末年始、休まずに仕事の人もいるだろう。
自分もそうだったから、その大変さがよくわかる。
その人に頑張ってと一言いってあげたいものだ。

2014年の幕はもう少しで下りる。
そして、2015年が始まる。


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date193 今日は暖かい [健康・病院]

12月15日 月曜日 晴れ

最近、寒い日が続いたせいか、今日は暖かく感じる。
恒例の洗濯もバッチリだ。本当に陽が暖かいよ、そう思う。

最近あまり体調が良くない、先週は最悪だった。
身体に負荷をかけてしまったことが原因なんだろうな
殆ど横になっていることが多かった。薬の効き目も微妙。
痛みで辛い・・・それもあるが、非常に疲れてしまう。

いつもなら、負荷かけた翌日は駄目だとしても
何日も続くことはあまりなかったのに。何故だろうか。
以前よりも身体の動きがとれなくなっている気がする。
特に右手の不自由さが酷くなり、物も落としまくりだ。
こうしている瞬間さえも、身体が痛むがどうにもならない。

このサイクルから抜け出さなければ、自分の未来は絶たれる。
そんなことは十分にわかっている。だから、正直、焦ってしまう。
前のような冷静さ、今では難しい。維持しなければならないのに。

今月の診察日に予定していたトラマの増量は中止。けど、、、
ステロイドを新た加わえた治療が開始することになった。
いや、治療ではなく対処療法。これを間違えてはいけないな。
ステロイドを用いたとしても、治すことは出来ないのだから。

ステロイドを安易に使いたくない、そう言っていた医師が決めた処方。
トラマドールとリリカでも抑えれなかったのだから、これしか無いのだろう。
1年間診てくれた担当医も今月で最後。浦安に行くのか練馬に行くのか。
もし、御茶ノ水に戻ってきたら、また担当医になって欲しいなと思える。

新しい処方になって10日が経つ。効果はまあまあってとこか。
とは言っても、リリカと同等くらいの効き目は出ていると思う。
いつもは口数少ない医師も、ステロイドの副作用を教えてくれた。
長期使用による感染症や骨粗鬆症はもちろん、身体への様々な影響。

本当に困ったものだ、唯でさえ病気になりやすい身体なのにね。
ステロイドの反動に長期間耐えられるのか、、、難しいだろうなと思う。
でも、良い意味で考えなくてはいけないな。新たな方法を用いたのだから。
治らなくても、もしかしたら、今までのように歩ける日が来るかもしれない。

僕にとって厳しい12月の始まりと思えば、今年もあと半月か。
来年2015年は、自分が考えているよりも厳しくなることだろう。
そうだとしても、強い意志をもって自分の生き方を貫くしかない。
僅かな可能性、本当にそれが現実になって欲しいと思っている。

挫けそうでも、元気をだして毎日を過ごさないとね、そう自分に言いたい。
誰にも未来はわからないのだから、諦めずに信じていければと強く思う。


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date192 冬の始まり [日記・雑感]

冬の始まり、12月1日。

朝起きると、いつものこわばり。毎日。
手は動かなく動くたびに痛みを感じる。

今日も雨、雨の日が多いな~と思う。

このまま温度が下がり、雨の日も続き
ホワイトクリスマスになって欲しいところ。
僕には関係ないことだが、どうなるのかな。
こういう想像をするのは嫌いじゃない。

身体は駄目でも頭はしっかりしている。
それがよくわかる。まだ期待している自分。

ロードバイクもバラさずに大切に保管してある。
いつの日かまた乗れるようになるかもしれない。
Yシャツもスラックスもいつでも着れるように
すぐにでも社会復帰出来るように準備は万全。

そうなればいいなと思う。当たり前のことだけど。
可能性はとても低いが、ゼロではないはずだから。

ホワイトクリスマスになる可能性と
僕の病気が治る可能性はどちらが高いか。
当然だが、答えはホワイトクリスマス。
我ながら、変なことをすぐに考えてしまう。

自分の来年、未来をを想像できますか?
3年後、5年後、10年後、20年後は?
僕は3年後までなら想像できる。
病気になる前は、老後のことも考えてきた。
今では3年が限界。10年後はもういないと思う。

怖くもないし辛くもない。少し寂しいくらいか。
僕の父も短命だった。似てしまうのかと感じる。
長くダラダラ生きるよりも、短くても中身が大切。
僕の場合は短かったとしても、中身はカラカラ。
自分を振り返っても、駄目だなと思ってしまう。

明日は晴れるみたいだから、早速洗濯だな。
これでも、動ける日は毎日掃除もしている。
やっぱり自分は主婦向きかなと思えるほど。
やることがなければ誰にでも出来るけどね。

今週の金曜日は恒例の診察日。
薬が最大まで増量されるけど、どうかと思う。
正直、今でも副作用に耐えられない。
断ろうか。出来ることなら、そうしたいところだ。

冬の始まりは、一年最後の月でもある。
12月は何かと仕事が忙しくなると思う。
年末に向け、体調管理は十分注意して
日々、頑張って欲しいと思っている。
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