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date186 残念な日 [健康・病院]

9月19日 金曜日

4週に一度の診察日。
この日に備えて、検査結果が少しでも良くなればと
最近は身体に負担をかけないように頑張ったつもり。

でも、朝起きてみると、そう簡単には変わらないみたい。
とにかく、良い方向になることを願いつつ、病院へ行こう。


涼しいな、、、9月なのに。
暑い暑いって言う人もいるけど、涼しい。

そえば、自分は暑さは嫌いだけど、強いんだよね。
みんなが暑いと言っていても、自分だけ涼しい顔してる。
そんなことが多いから、多分、暑さには強いと思う。

それにしても、病院に向かうまでが結構大変。
やっぱし、坂を上っていると途中で骨盤が痛くなってしまう。
でも、痛みをかばう歩き方も知ってるから、問題ないけどね。

病気は治らなくてもいいから、普通に歩けるようになりたいよ。
欲を言えば、右手は無理でも左手だけでもどうにかしてほしいね。

病院に着くなりすぐに血液検査。膠原病メニューってことろだろう。
終わったら診察室前で待つだけ。混んでるから2時間くらいかな。
番号が表示されたら中待合室へ行き、名前を呼ばれるのを待つ。

 

いつもと同じように診察が始まる。そのはずだった。
入るなり、モニターを見てる医師の表情がいつもと違っていた。
筋肉の損傷値が著しく悪かった。桁も千番台まで上がっている。
やっぱりか、、、って感じ。いくら頑張っても検査は正直だと思う。
正直、今年の夏は体調が悪かった。薬を飲んで変わらないから。

CKの上昇は何を意味するか。シェーグレンではCKは下がる。
自分の抗体異常はシェーグレンなのに、何故かCKが上がっていく。
ここ最近医師が心配していた多発性筋炎は、CKが著しく上昇する。

即、入院を勧められた。何度断っても、何度も勧められた。
今すぐに入院してもおかしくない状態だからと言われても
半年に一度の入院なんて、信じられないし信じたくもなかった。

直ぐに入院でない理由を再度話し、今回も折れてくれたのは医師。
次の外来は早めの3週間後。結果が下がれば同じように通院できる。
結果が変わらないのなら入院予約。悪ければもう家には帰れなくなる。
半年前と比べて、少々厳しくなった条件だと感じてしまったね。


まだ決まったわけではないけど、決まったようなものかな。
僕のわがままに、医師が付き合ってくれただけだと思う。

入院予定期間は半月から2ヶ月。長いな~本当に。
でも、今の医療体制では入院出来ても最長で2ヶ月間。
出来るだけ長くみてくれるのだから、とても有難いと思う。
入院したくても断られる人は山ほどいるから。良い病院だ。

残り3週間か。過ごしやすく、好きな季節なんだけどな。残念。
次はいきなり入院にもなりそうだから、入院準備しておかないと。
このままいけば、11月の誕生日は病院で過ごすことになりそうだ。
体調次第では、クリスマスもベッドの上になるかもってところだろう。


何でこうなるんだろう。覚悟しないとな、、、自分。
手足がまともに動かないとこも、病気が併発するってことも
治すことが出来ないってことも、前もってわかってるんだから。

人と人はいつか必ず別れの日がやってくる。
親や妻子供、恋人や友人達。それだけじゃない。
同じように自分との別れも必ずやってくる。
遅かれ早かれ、誰しも同じ道を辿るのだから。

今日は、とても残念な一日だった。
でも、まだ自分の身体に期待してみたい。
諦めなければ、良い結果がでるはずだから。
猫を置き去りにしない為にも、そう信じたい。


date185 過ごしやすい日が [日記・雑感]

9月18日 木曜日

今月も曇りや雨の日が多く
思っていたより、過ごしやすい日が続く。
このまま、秋に入ってしまうのかな。

秋冬は自分が一番好きな時期だから
少しは良いことでもないかな、なんて思う。
期待とは裏腹にまた悪いことだったら、嫌だな。

明日は丁度診察日。どうなるのかな。
先週が病院の日と間違えていた自分。
薬漬けで朦朧とするから、ボケたかな。

ここ最近は、本当に体調も悪いし
薬飲んでも歩行がいまいちの日が多い。
多分、損傷値も上がってるっぽい。

思い返しても、早いと思う。病気の進行。
このままだと、どんな結末が待ってるんだろ。

併発してる病気がどんどん進めば
10年はおろか5年の生存率も怪しいな。
シェーグレンで他の病気も併発する場合は
予後不良が多いと聞いている。怖いね。

そうなることを前提に考えないと
乗り越えることもまず出来なそうだ。

今の自分に出来ることは少ないけれど
何かをやりたいというか、残したいと思う。

猫がいるまでは、何とかして元気でいたい。

date184 a piece of ... [歌詞]

辛く苦しい思い出なのに
いつも振り返る僕がいる
忘れたくても忘れられない
どうにもならないことだから

終わりを知らないあの頃に
もう一度だけ戻れたとしても
多分また同じ道を歩くのかな
それでも時計を握っていたい

あれは雨が降る...夏の夜
君のことを考えていた
あれは雪が降る...冬の夜
君だけを待っていたから

さよならだけど君の声が
邪魔ばかりするもう少しで
忘れられるはずだったのに...


忘れたくないならそんなに
無理しなくてもいいのかな
胸の中で一緒に居れれば
それでもいいと感じている

震える右手が光で溢れる
一つの願いを抱えながら
それは悲しさなんかじゃない
大切で嬉しいこと君への形

あれは雨が降る...夏の夜
君のことを考えていた
あれは雪が降る...冬の夜
君だけを待っていたから

さよならだけど君の笑顔が
邪魔ばかりするもう少しで
終われるはずだったのに...


あれは雨が降る...夏の夜
何度も捨てようと思ったのに
知らないうちに見つめてしまう

あれは雪が降る...冬の夜
君の幸せが通り過ぎないように
僕はただそれだけを望んでいた



曲は作れないけど、よく書けたと思う。

『a piece of ...』
2014/7/20-2014/9/12


date183 Monochrome [歌詞]

懐かしい花が咲く季節
もうそこまで来ているよ
優しく包まれていたいから
誘われてしまうのかな

追いかけているその姿
夢で見たあなたの横顔...
会えないなんて悲しいね
悪いのは私なんだから

だから色なんていらないよ
ずっとこのままでいたいから

あなたを好きじゃなかったら
違う私がいたんだよね
もどかしい気持ちなんて
知らずにいれたのにね


窓から見える遠い町に
あなたがいるんだよね
景色が白く覆われても
愛しく想うのは同じだよ

モノクロに染まる私の姿
あなたには何色に見える?
聞いても届かないんだよね
私には一人が似合ってる

だから色なんていらないよ
ずっとこのままでいたいから

あなたを嫌いになれたら
笑顔の私がいるかもね
癒せない痛みなんて
知らずにいれたのにね


消したくない気持ちなのに
消さなきゃ駄目なんだよね

あなたを好きじゃなかったら
違う私がいたんだよね
もどかしい気持ちなんて
知らずにいれたのにね

あなたを嫌いになれたら
笑顔の私がいるかもね
癒せない痛みなんて
知らずにいれたのにね



曲は作れないけど、よく書けたと思う。

『Monochrome』
2014/4/22-2014/6/2


date182 半年を振り返って [日記・雑感]

9月1日 月曜日 雨

8月も終わり、もう9月。

今日から一ヶ月、、、
夏という短い季節から秋へと移り変わる。
ゆっくりとゆっくりと、季節が変わっていく。

今年の夏は雨が多く気温も上がらなかったが
湿度が高いこともあり体調を崩した人も多いのでは。

僕は体調のことあり、日中は病院の日しか
外にあまり出ない。夏を体感出来ずに残念だ。

9月末までは、まだまだ暑さが続く。
気温の変化には特に注意したいところ。

自分もそうだったが、9月は体調を崩しやすい。
この時期は、無理せず仕事を頑張ってもらいたい。


半年を振り返って、思う。


自分の未来が一つ一つ消えていく半年間。

どんなに守ろうとしても、維持しようとしても
結果には繋がらない。むしろ、悪い方向に向く。
望みが遠のく、どこまでも離れていってしまう。
病気、仕事、人間関係もすべてがそうだった。

昨年より、、、続く、原因不明の関節痛や手足のこわばり。
現在とは病院も診療科も違うが、運動障害と感覚障害は
認められるが膠原病とかの重い病気ではないと診断された。
でも、病名すらわからない医師を信頼することは出来なかった。
今思えば誤診でしかない。整形外科だからしょうがないと思う。

プライベートでの悩みに加え、自分にとっては大きな打撃だった。
考えても解決方法はないのに、それでも答えを追い求めていた。
どうしたらよいのか、、、そればかり。不安を抱える日々が続く。

痛みにも数ヶ月間耐えてきたが、それも限界を迎えてしまう。
今年の1月には、100%薬に頼らないと歩けなくなっていた。
こうなるまで病院を変えない自分。遅すぎた決断かもしれない。
仕事が忙しいだけじゃなく、精神的にも余裕がなかったと思う。
何も考えたくない。何もしたくなかった。逃げていたかもしれない。

自分の未来がどうなってしまうのか、ある程度はわかっていた。
考えるだけで怖かった。自分ではどうすることも出来ないから。
このことは、初めて膠原病科を受診した日に感じてしまった。
医師と相談して決定した、1年をかけて精密検査を行うプラン。
少しほっとしたが、病気の進行次第で入院という条件付きだった。

期待とはうらはらに、思ったよりも早く体調が悪化していく。
全身の関節と筋肉が痛む、薬を飲んでも一時的に和らぐ程度だ。
付け加え、副作用にも苦しむ毎日。でも、負けたくはなかった。
その為にフラグを立てる、目標だ。5月まで会社に残る為にも。
自分を心配してくれた周りの人達、その期待にも応えたかった。

あざ笑うかのように進行する病気。2月が一番苦しかった。
身体への負荷も蓄積されているのか、薬を飲んでも歩くことが困難。
起き上がれない日も多く、何日も会社を欠勤してしまう結果となる。
2月22日。こんな重要な日でも、全身を襲う痛みは一つも変わらない。
服用量を倍に増やして、何とか一日過ごしたことをよく覚えている。

5月はおろか、この時の僕には医師勧めに従うことしか出来なかった。
フラグには辿り着けず、3月で会社から退くことになる。これが結果だ。
僕は会社はおろか社会には戻れなくなると、直感で感じてしまった。

闘病生活が始まった4月。治らなくても療養中なんだろうか。
シェーグレン症候群と原発性胆汁性肝硬変。重なる難病。
医師もほぼ確定と言っていた。抗体が綺麗に揃ってしまった。
入院生活中も車椅子が必須だったが、一度も使うことはなかった。
使ったら最後、そう思っていたから。ここは自分の良いところ。
箸にしても上手く使えないが、頑張って使うことにしている。

治らないから難病だ。僕の悩みは解決できないということだろう。
自分が悪いのだから現実を受け入れないといけない。今後の為にも。

7月はさらに僕を追い込めることになる。3つ目の病気。
多発性筋炎という難病の併発、幸いにまだ確定ではない。
診断結果は現段階ではグレーだ。望みはあるってことだ。
でも、この筋肉の痛みはシェーグレンのものか微妙なところ。
月日が経つにつれ、積み重ねるように損傷数値は上がっている。

普通の病気は、病気によって色々と症状が出てくる。
膠原病の類は逆だと思う。症状によって病気が変わる。
組み合わせによって併発しないものもあるらしいが
僕と同じように二つ三つと併発してしまうこともある。
治療法がないだけあって、発症したら最後と思っている。
ようするに、発症したら腹を決めろというやつだ。

今日まで1月から数えてみても、症状に改善する傾向はない。
体調が良い日も、すぐにその日で崩れてしまいどうにもならない。
薬で痛みを誤魔化す日々が続く。飲まなければ歩けなくなるだけ。
無理して歩けば、反動で後々痛みとして自分に返ってきてしまう。
また副作用に慣れることもなく、意識が朦朧とすることも多い。

2度目の入院もそこまで来てるかもしれない。
医師からも入院を勧められている。前と同じ状態。
いくら断っても、体調の悪化次第で入院になってしまう。
こんなこと、いつまで続けてたって意味はないと思う。
本当に馬鹿げていると思う。どう生きていいのか悩む。

忘れていないさ、猫ちゃん達を。テンちゃんとライちゃん。
猫達がいてくれるから、まだまだ僕は頑張れると感じる。
この子達がいなくなった時を考えると、どうなるのかが怖い。

こう、悪いことばかり続く中でも、良いことはあった。
自分にとってではないが、ある人の幸せを願えたこと。
いい加減な気持ちではなく、純粋に願うことが出来た。
難病を治せと言ってる訳じゃない、この願いは叶うはず。
本当に心から幸せになってもらいたい。そう願っている。
来世があるのならば、その時もまた出会いたいと思う。

あと2週間ほどでまた診察日、検査結果か。
考えてもしょうがない、駄目なら落ちるだけさ。
そうじゃなかったら一安心。現状維持ってことだ。

少しでも具合が良くなって、、、
愛車のラピエールで荒川を全力で走れる日は
一体いつの日になるのかな。楽しみだ。

そうなることを願いつつ、、、
今は御茶ノ水の坂をゆっくりと歩くことしよう。


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