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date176 4週に一度 [健康・病院]

今日は朝起きれずにいた。

目が覚めていても、身体が硬直し
いつもよりも思うように動かなかった。

こわばりや硬直なんて慣れているのだが
昨日の処方変更もひびいたのかなと思う。

時間はかかったけど、掃除と洗濯もやったし
猫の相手もちゃんとしている。怠けていない。

昨日の診察で言われた
新たな病気と再入院の可能性。
わかってはいても、不安に思う。

結局は、普段より関節の痛みが酷く
意識もぼーっとして目がまわってしまい
寝てばかりいる一日となってしまった。


7/25 金曜日 晴れ

4週に一度の診察日。しかも、暑い。夏だから。
行きたくないけど、絶対に行かないといけない。
当たり前だけど、予約制ってこともあるし、薬も無い。

やっぱりお天気がいいので、布団を干す。
気持ちよく寝る為にも、自分にも猫にも重要なこと。
綺麗好きなところは、猫と似ているかもしれない。

日焼け止めを塗りまくり、お出かけ準備万全。
お出かけと言っても、行き先が病院なのが辛い。
近頃はあまり外に出ることも無くなってしまった。
夜中にタバコを買いに行くことだけだろうか。

水道橋からお茶の水の長い坂は流石にキツイと
いつも思う。しかも、この暑さだとなおさらだ。
でも、川沿いの景色を見ながら歩いていると
不思議と新鮮で心地よい気持ちになれる。

今日という日は、診察を受けて薬をもらい
お昼過ぎには病院を後にするはずだった。

体調変化ふまえ少し話しした後
検査結果が医師から告げられる。

ある数値が階段のように上昇を続け
今回、著しく悪化してしまっていると。
それに付け加えて、病気もゆっくりと
着々に悪化進行していると説明された。

経年の検査結果データが裏付ける。
残念なことに、シェーグレン、PBCに続き
多発性筋炎(PM)発症の可能性だった。
これもまた、特定疾患難病指定でもある。

もしPMが確定発症してしまったら、3種併発になる。
唯でさえ難病なのに3種が重なれば、、、未来は無い。
一瞬、冗談を言っているのかと思ってしまった。

現時点で、原因が病的ものか薬の副作用ものかは
特定できないが、可能性としては前者が疑わしいと。

念の為、リリカを減らしトラムセットを増量する処方に
変更された。麻薬が増えるのでめまいとの戦いになる。

いつもの結果と違い、ある意味進展があったせいで
急遽、脳神経内科へ受診することになってしまった。

何で脳神経?と思ってしまうが答えは簡単。
脳から神経への伝達経路の異常の有無だ。

専門医の丁寧な診察後、再入院を勧められた。
春先にも入院したばかりなのに、何故・・・と。
一瞬にして、頭の中が真っ白になってしまった。

免疫異常による自己攻撃。その範囲が拡大し
破壊を続けている。生殺しとしか思えなかった。

直ぐには入院出来ない事情を説明し、断ったが
予約だけでもした方がよいと、何度も説得される。

現在の医療体制は、そう簡単に入院はできない。
こうして勧めてくれるだけでも有難いと思っている。

結局は、4週間後の検査結果次第で
入院を含め方針を検討、判断することになった。

朝の10時前に病院に着き、帰りは16時近く。
今日は長かった。正直、精神的にも疲れた。


シェーグレンとPBC。これ以上は無いと思っていた。
これ以上はあってはいけないと思っていただけに
どうしたらいい?それだけが頭から離れずにいる。

身体は痛むけれど、こうして生活できるのは
いつまで続けることが出来るのだろうか。
考え込みたくもないのに、どうしても悩んでしまう。

いずれは訪れるかもしれない最悪な結末も
想定はしているが、現実にはなって欲しくない。

良い考え方をもち、良い方向へ進みたい。
それができるのか。気持ちの持ちようなのか。

4週間後、何かを決定づけされそうで怖いと言えば
怖いかもしれない。正直、その日を迎えたくはない。

もう、自分だけの力ではどうにもならない気がする。


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date175 夏の始まり [日記・雑感]

7/12 晴れ。

今日は暑い。お天気も良く、布団がよく乾く。
猫ちゃん達も、乾した布団だと喜んでくれる。
きっと気持ちがいいんだろうな。

季節は夏に移り変わる。
残念だけど、夏は大嫌い。暑いから。
それに、今年からは病気のおかげで
紫外線対策も今までより大切。
本当に、めんどくさい。

嫌いな夏、なんだけど、夏だから
港町の横浜にすごく行きたくなる。
夏は夏の顔、冬は冬の顔。
どの季節でも、横浜は楽しい場所。
それと、懐かしさを感じることができる。

あと2ヶ月もすれば夏が終わる。
その時はそのときで、寂しく感じる。
嫌いだと言っといて矛盾しているけど
うちは暑いのが苦手なだけ。

前回、薬が増量されたおかげで
ある程度の痛みは感じなくなった。
動ける時間が少しでも長くなったから
副作用がきつくても我慢するとしよう。

決して、治ってはいない。治らない。
麻痺している、それだけだってわかる。
感覚が鈍ってる、それがよくわかる。

病気になって半年が過ぎる。早いな。
もう一度、復帰を願う自分。自分自身に。
まだ終わってはいない。そう信じている。

冬から春を迎え、夏になった。次は秋か。
それを何度繰り返せば、取り戻せるのか。
答えは、わからない。見えない。

この季節だから、いつもより思い出す。
あの人は頑張っているだろうか・・・と。
望む未来、幸せを掴んで欲しいと願っている。


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