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date174 梅雨も真ん中 [健康・病院]

6/20 金曜日 晴れ。

梅雨も真ん中、晴れの日が続く。
洗濯物も良く乾き、肌掛け布団も洗えた。

でも、体調不良が続き、イレギュラーの病院。
来週の予約日まで待つことが出来なかった。

一番辛かった2月~3月の頃に
戻ってしまったような感じがする。

刺すような痛みではないが、浸透するような
痛みが24時間ずっと全身から抜けずにいる。

両手のこわばりも酷く、握ることが出来ず
感覚すらおかしくなっている。脚も同じこと。

あの頃は今よりも薬が少なかったことを考えると
ここ数カ月で、より痛みが増していることがわかる。

とにかく、今日の診察は良い意味で分岐点。

薬も最高用量の7割~8割まで増量された。
これは通常よりも4倍から5倍の服用量になる。

これで効かなかったら、ステロイドなのだろう。

骨密度検査結果も低めだか範囲内であった。
できれば、自分としてもステロイドは避けたい。

まだ半年。症状は進むばかりで薬も増える一方。
本当、副作用に耐えることだけで精一杯である。

いつまでこんなことを繰り返すのか。意味が無い。

シェーグレンもPBCも、少し進行してもらって
早く特定難病扱いにしてもらいたいものだ。

そうすれば、悩まずに諦められるかもしれない。

病気の回復、そして生活を取り戻すこと。

何の痛みも無く歩くことが出来て、、、
週末はTDLを目指して走っている自分。

いまだに諦められずにいる。もどかしい。

でも、心の奥底ではわかっている。
もう二度と、そんな生活が無いことを。

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date173 6月へ [健康・病院]

もう、6月。早いなって感じる。
手足が不自由になって5ヶ月が経つ。

体調は改善しなく、薬に頼る日々。
地震とめまいの区別が難しくなった。
特に右手の調子は悪くなるばかりで
原因は、きっと肝臓のせいなんだろう。

やることはないのに、時間は過ぎていく。
立ち止まりたくはないのに、立ち止まる。
本当、何でだろうと思ってしまう。


5/30。

退院後、最初の外来。

今日は、いつもの血液に加えて
骨粗鬆症の検査。かなり大事なこと。
先生いわく、薬で骨がもろくなるらしい。

・・・。ここまでくると、どうでもよくなる。
骨がもろかろうが、歩行困難には変わりない。

自分にとっては、血液検査の方が不安。
肝臓、PBCが進行していないか気になる。

万が一、望んでいない結果になった瞬間から
難病、特定疾患を2つ同時に受けることになる。
こうなると、僕自身の答え、未来は嫌でも決まる。

でも、とりあえず、今回は大丈夫だった。
数値をみて少し安心した、のもつかの間
わかってはいたけど、社会復帰に関しては
釘を刺させてしまう結果となってしまった。

早ければ1年後には、体調も回復し
新たな職場へと復帰する目標だった。
駄目だとわかっても自分が立てたフラグ。
でも、現状は非常に厳しいということだ。

今年の初めに感じた、自分自身の未来。
希望があるのなら、今年か来年で終わる。
僕の予想はよく当たる。多分、今回も当たる。

色々考えさせられる。次からつぎへと。
よく持ちこたえているなと、自分で感心する。
きっと、自分は精神的にも図太いんだろう。

とにかく、答えは50%が欲しい。
白か黒じゃなくていい、グレーでいい。
それなら、諦めずに最後まで頑張れそうだ。

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