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date172 目指すもの [日記・雑感]

春らしく暖かい日が続いている。
ぽかぽかとして、とても心地がよい。

だからと言って、体調は変わらない。
むしろ、少しずつ悪くなっていると思う。

家事しかやってない、退屈な毎日。
几帳面な性格のせいか掃除は好きだ。

あまり動いていないのにすぐ疲れてしまう。
そして横になって休むことを繰り返すばかり。

食パンとカップ麺中心の食事も半年になる。
飽きたとはいえ、自分にはこれでくらいで十分。

日用品の買い物が、おっくうでしょうがなく
まとめ買いでネットスーパーを利用してしまう。

この前、ちょっと買い足しに行った時も
たった数百メートルの距離も遠く感じた。

身体全身を襲う移動性の疼痛とこわばり。
これもシェーグレンの症状と聞いている。

約1年前、右手の感覚がおかしいと思えば
今となっては、、、両手に両足、そして全身。

頻繁に物も落とすようになったし
突然襲う痛みに脚から崩れてしまう。

痛みに関しては、病気によって神経回路が
壊されている。治療法はなく、痛みは一生続く。

そう言われた時は、さすがに固まってしまった。
正直、勘弁してほしい。何も出来なくなってしまう。

あたり前だったことが、本当に遠く感じる。
出来ることが出来なくなったと実感できる。

本当に全てが変わってしまった。
失ったものがとても重く大きすぎる。

目指すべきフラグはまだ見つからない。

自分の為、自身の人生。
その意味がよくわからない。

わかっていても受け入れたくはない。
自分にとっては、無意味なことだから。


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date171 新たな日々 [健康・病院]

5/2 晴れ。

予定より長引いてしまったけど退院日。
前日までの雨とはうって変わって良い天気。
青空を見ていると、少しだけ癒される。

晴れの日もあれば、雨の日もある。
天気のように病気も治ったらいいなと思う。
GWにもなるし、横浜にでも行きたいところ。
でも、それは無理なこと。叶わない。

原因も解明されていなく治療法も無い。
特定疾患、難病指定でもあるSjS。

厚生省の基準こそは満たしていないが
症状と自己抗体異常が綺麗に揃ってしまい
シェーグレン症候群の診断結果となった。

関節リウマチでも線維筋痛症でもなかった。
膠原病の診断は、本当に難しいものと思う。
教授を含む医師5人が一致したと聞いている。

大抵はドライアイやマウスのみが多いが
残念ながら、身体全体、多臓器に病変を
引き起こしてしまう全身性ものと思われる。

シェーグレンが引っぱる、PBCとの合併。
抗体異常も陽性。まだ発症してないことだけが
幸いだった。でも、悪化する条件は揃っている。

自己免疫疾患。自分自身に裏切られる。
これから徐々に進行していくことだろう。
まずは神経と関節に筋肉。そして肝臓が
標的といったところか。次はどこになるのか。

トラムセットとリリカの併用の他、大量の薬。
弱麻薬に末梢神経と中枢神経のブロック剤。
入院前より、トラムセットとリリカの服用量が
4倍に増え、正直、副作用が自分には厳しい。

酷いめまいに目がまわり、フラついてしまう。
唯でさえ、力が入らないのにどうしたものか。
弱っている肝臓への薬物反動には影がよぎる。
PBC進行の引きがねにならないか不安に思う。

痛みが和らいでも、これでは何の意味もない。
でも、頼れるのは薬だけ。当たり前の生活に
追いつく為にも、歩く為にも必要不可欠なもの。
今後も薬の増量は決定している。どうしようもない。

膠原病の類は、突発的な免疫変異が
起こらない限り、まず治ることは無いと思う。

だったら、どうしたらいい?どう打開すればいい?
病室のベッドの上で、そんなことばかり考えていた。
生きていく為には、社会の枠に入らなきゃいけない。
今の自分はどの会社でも通用しない。それが現実。

薬が無ければ全身が痛み、歩くことも生活も困難。
薬を飲めば、目がまわり意識がぼーっとしてしまう。
残された道は、病気と薬物との共存しかないのに。

思い返せば、身体に異変を感じたのは昨年11月。
それ以来、痛まない日は一日もなく進行していった。
今後の人生、展望は現時点では闇の中なのだろう。
これは幸せを掴む為の試練なのか、そう感じてしまう。

社会との決別まで、一年半しか残っていない。
その日まで、今の自分に何が出来るだろうか?
希望があるのなら、胸で強く抱きしめていたい。
まだ見つけられずにいる希望の光は、遠く感じる。

このまま病気に負けるのか、それとも薬に負けるか。
未来はわからない。ただ一つだけ言えることがある。
自分自身の弱さに負けることは、決してありえない。

最後まで諦めずにいれば、良い結果が出る。
信じていれば、必ず乗り越えられるはずだから。
その先には、もう一度だけ花が咲いてほしいと願う。

運命の人と手を取りあい、その人の為に生きること。
それが、僕にとっての生きがいであり人生だと思う。

新たな日々、まだ始まったばかり。
これからは良い歌詞が書けそうだ。

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