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dete212 災いは重なる [健康・病院]

10月14日 晴れ

少し肌寒いけれど、すごしやすい毎日。
秋という季節は、本当に心地よい感じ。
風につつまれて、そのままでいたい気持ちになる。

自分がこんな病気になっていなければ
どこにでも行ってみたいところだけどね。
でも、気づけば散歩すらできなくなっていた。
もう2年、慢性的な全身痛に変化はない。


災いは何故、こうも重なるのかがわからない。


19歳になったばかりのテンちゃん。
純血なのに、ここまで長く生きれるって凄い。
本当に長生きだね、本当にうれしいばかり。

それなのに、慢性腎不全になってしまった。
最近体重が落ちてきたので心配に思って
急遽、ほんと突発的に病院に行ってよかった。

これからは、2週間に一度病院通い。
腎不全の知識はあるので対応はできるが
何せ、破壊された腎臓は回復しないのが辛い。

テンちゃん、長くてもあと3年。短ければ1年。
そんなこと考えたくもないが、脳裏に浮かんでしまう。

自分の病状を考えてみても、テンちゃんを連れて
浦和までの道のりを通うのは、厳しいの一言。
だけど、何があっても行かなきゃいけないね。
少しでも長生きできるように、猫にとっては
腎不全という不治の病の進行を遅らせる為にも。

のぞみちゃん時も同じだった。腎不全。
腎不全との生活、見てるのも辛かった。
療養食も食べなきゃいけないし、薬もね。
猫にとっては、本当に辛いと感じます。
美味しいものすら食べちゃいけないんだからね。
思い出すだけでも悲しくなる、そうなっちゃ駄目。

テンちゃんの病院と自分の病院。
バランスを考えないと両立は難しいだろうね。
無理すれば、僕は動けなくなってしまう。
本当、役に立たない身体だと思うばかりだ。


そんな、役に立たない身体は現在検査中。
昨年はシェーグレン確定までは至らなかったけど
今年はそうもならないようだ。何というか、残念だ。

結果が良くない。てか悪い。ほぼ確定って感じです。
シンチグラフィーにしても、MRIにしても結果は駄目。
病気は進行していた。一言でいえば、細胞の破壊。
自己免疫異常は恐ろしいものだ。自分を壊してしまう。
僕の顔の腫れ、耳下腺の腫れはシェーグレンによるもの。
それが、発症から2年経ってやっとわかった。遅いよ。

それだけじゃない、今後の進行も少しはわかるらしい。
シェーグレン症候群なので、間違いなく涙腺も破壊される。
さらに、僕の場合は、PBCが問題になるんだろうね。
PBCは、以前から経過観察必要だから驚かないけどさ。
おまけをつけるなら、手足すべての指関節も痛むから
リウマチとの合併が上がってこないかが本当不安に思う。

膠原病類、特定疾患の確定診断は
確定されてはいけないもの、避けたいものです。
それは、難病を100%確定させるものだから。
でも、基準が高いので、簡単には確定されないけどね。
僕も含めて殆どの人が、困難な日々を送っていると思う。
今後の人生を考え直さなきゃいけない。どう生きれるかを。
社会からの離脱、現実のサークルに入れない疎外感。
本当に、難病というのは過酷な生活とも思えてしまう。

ネットでシェーグレンを調べると、涙と唾液が出なくなる。
そんな簡単なものじゃないけどね。もっともっと辛い、痛い。
前にも書いたけど、歯を食いしばるほど痛いし、熱っぽい。
皮膚の乾燥も酷くなるし、全身の関節も筋肉にも重い痛み。
身体の奥からの重い痛みに日々耐えなきゃいけない。
耳下腺だってただ腫れるんじゃない、首から鎖骨周囲まで
痛みと腫れが毎日毎日。そんなのがずっと続いている。
シェーグレンは悪化しなけえれば、予後良好だけど
悪化すれば、10年、5年の生存率が低くなってしまう。
一般的に言われてるほど、簡単じゃないんです。


来月11月は僕の誕生日。だけど、その頃には
ほとんどの検査が終わり嫌でも結果が出てきます。

あと、もう少し。2年間の結果がわかります。
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